Zoeken

Onderzoek over de psychische en sociale gevolgen van OI gestart

30 mei 2018  -  Algemeen
Beste VOI leden, We willen u/ je graag uitnodigen om  onze vragenlijst over de psychische en sociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta (OI) in te vullen. De vragenlijst is onderdeel van het project ‘Psychosociale zorg bij mensen met OI’. Met dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in de psychische en sociale aspecten van OI en de zorg rond dit thema verbeteren. Dit pr...

Programma OI-Patientendag - Symposium Bisfosfonaten bekend!

29 mei 2018  -  Algemeen
Het programma van zaterdag 23 juni is bekend. Om 10.00 start het symposium in de Amstelzaal van het VUmc in Amsterdam. Het ochtenddeel bestaat uit de volgende onderdelen:   Zorg voor OI 1. Huidig beleid OI bij volwassenen (spreker vanuit Isala Zwolle) met speciale aandacht voor: beleid toediening/stoppen bisfosfonaat behandeling, betrokken specialismes, nieuwe patiënten, lokaal ver...

OIFE Youth Event 2018

02 mei 2018  -  Algemeen
Registration for OIFE Youth Event 2018 is open: https://bit.ly/2Kt9lwM. The OIFE Youth event will take place from 24.-28. October 2018 in Aarhus, Denmark. The goals of the OIFE Youth Event are: sharing experience & ideas across borders networking and getting to know young people with OI in other countries  social activities and fun  to create awareness about OIFE to young ...

OI-Patientendag - Symposium Bisfosfonaten 23 juni 2018

23 april 2018  -  Algemeen
Unieke bijeenkomst over Bisfosfonaten voor patienten met OI en leden van de VOI op 23 juni 2018! Waarom deze bijeenkomst? Wij willen u als patient en u als lid graag bijpraten over het huidige gebruik van bisfosfonaten, lopende onderzoeken en nieuwe ontwikkelingen. Deze dag wordt georganiseerd in het VUmc in Amsterdam. Het definitieve programma wordt binnenkort bekend gemaakt. Deze dag wordt g...

Meld je aan voor de Ferrari-dag voor jongeren van 12 tot 18 jaar oud

19 april 2018  -  Algemeen
Op zaterdag 29 september 2018 organiseert de Ferrari Club Nederland de ‘Doe een plezier Rit’. Op deze bijzondere dag verzamelen ca. 100 Ferrari-rijders zich om chronisch zieke jongeren mee te laten rijden in hun Ferrari. Dit jaar nodigt de Ferrari Club Nederland jongeren met een zeldzame aandoening uit. Het belooft een spectaculaire dag te worden die uw kind niet wil missen!  ...

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Engelandlaan 1284
2034 GN Haarlem