Zoeken

35 jaar VOI

18 juli 2018  -  Algemeen
Dit jaar bestaat de VOI 35 jaar. Een bijzonder Lustrum dat we als vereniging samen met onze leden in oktober zullen vieren. Benieuwd naar de ontstaansgeschiedenis van de VOI. Kijk dan op de pagina historie waar we Jan Troost aan het woord laten!

Geslaagde OI-patientendag in Amsterdam

25 juni 2018  -  Algemeen
De OI-patientendag in het VUMC op 23 juni 2018 was zeer geslaagd. Belangstellenden zijn bijgepraat over het huidig beleid rondom Bisfosfonaten in het ochtendprogramma. In het middagprogramma kwamen alle lopende onderzoeken en nieuwe ontwikkelingen aan bod. Belangrijke sprekers van deze dagen waren: dr. A. Franken, dr. R. Sakkers, dr. G. Pals, dr. E.M.W. Eekhoff, dr. D. Micha, drs. W. ...

Resultaten enquĂȘte 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'

25 juni 2018  -  Algemeen
Enige tijd geleden heeft de VSOP via de VOI u gevraagd een online enquête onder leden te verspreiden m.b.t. het informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen. In de bijlage vindt u een terugkoppeling van de resultaten. Voor de analyse zijn de respondenten geïncludeerd met (in de familie) een autosomaal dominante aandoening op het gebied van oncologie, cardiologie en neurol...

Onderzoek over de psychische en sociale gevolgen van OI gestart

30 mei 2018  -  Algemeen
Beste VOI leden, We willen u/ je graag uitnodigen om  onze vragenlijst over de psychische en sociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta (OI) in te vullen. De vragenlijst is onderdeel van het project ‘Psychosociale zorg bij mensen met OI’. Met dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in de psychische en sociale aspecten van OI en de zorg rond dit thema verbeteren. Dit pr...

Programma OI-Patientendag - Symposium Bisfosfonaten bekend!

29 mei 2018  -  Algemeen
Het programma van zaterdag 23 juni is bekend. Om 10.00 start het symposium in de Amstelzaal van het VUmc in Amsterdam. Het ochtenddeel bestaat uit de volgende onderdelen:   Zorg voor OI 1. Huidig beleid OI bij volwassenen (spreker vanuit Isala Zwolle) met speciale aandacht voor: beleid toediening/stoppen bisfosfonaat behandeling, betrokken specialismes, nieuwe patiënten, lokaal ver...

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Engelandlaan 1284
2034 GN Haarlem