Zoeken

Topaz Studie

03 oktober 2022  -  Algemeen
Topaz-studie De Topaz-studie is een onderzoek naar medicatie om het aantal botbreuken bij OI te verminderen. Mensen die meedoen aan dit onderzoek worden in twee groepen verdeeld, de ene groep krijgt de ‘gebruikelijke zorg’, de andere groep krijgt elke dag een prikje met het ene medicijn en na twee jaar een infuus met een ander medicijn. Het AMC heeft op onze ledendag van 2020 een presentatie g...

Terugblik VOI dag 17-09-2022

30 september 2022  -  Algemeen
De VOI-dag van 17 september was weer een gezellig samenzijn van leden. Deze keer deden we Nijkerk aan, en ‘uiteraard’ begonnen we de dag met de ALV.  ALV Tijdens het ALV-gedeelte werden de definitieve statuten en het nieuwe huishoudelijk reglement voorgelegd aan de leden. Het huishoudelijk reglement werd unaniem aangenomen door de leden. Voor de statuten waren er helaas te weinig leden aanwez...

OI-top in Sheffield

30 september 2022  -  Algemeen
Een maand geleden mocht ik, Willemijn (voorzitter VOI), aanwezig zijn op de 14e internationale conferentie over OI in het Engelse Sheffield. Dit is de grootste conferentie rondom OI ooit gehouden. Er waren 290 mensen aanwezig vanuit de hele wereld.   Na een diner op maandag met alle aanwezige vertegenwoordigers vanuit de OIFE begon het programma de dag erna met allerlei lezingen. Daarnaast war...

Terugblik Supportbeurs

02 juli 2022  -  Algemeen
Supportbeurs  Dit jaar was het eindelijk weer zover: de Supportbeurs! Het was een erg geslaagde beurs. We stonden op een hele gezellige en leuke plek waardoor we veel aanloop hadden.  Er kwamen veel mensen uit het zorgveld langs; onder andere fysiotherapeuten, thuiszorgverleners en ergotherapeuten. Sommigen hadden al van OI gehoord, anderen kenden het nog helemaal niet. Ook spraken we een gip...

Terugblik zwemdag en werkgroepenoverleg

02 juli 2022  -  Algemeen
Zwemdag en werkgroepenoverleg  De zwemdag van 11 juni in Woerden was een groot succes. Naast dat het erg lekker weer was voor de barbecue, was de opkomst ook weer hoger dan vorig jaar. Meer dan vijftig mensen kwamen uiteindelijk op het evenement af. De één alleen om te barbecuen. De ander ook om te zwemmen. Dat is ook het fijne van de zwemdag, dat iedereen kan doen wat voor hem of haar het bes...

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Beekmos 9
3994 KZ Houten