Algemeen

Tekst volgt.

 

Wil je meer weten over de historie van de VOI? Klik dan hier

 

Organisatie

Bestuur

Het dagelijks bestuur van de VOI ligt in handen van bestuursleden die tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) benoemd worden. Tot het bestuur behoren minimaal een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Zij werken allen op vrijwillige basis met een vrijwilligersvergoeding. Het aantal bestuursleden wordt vastgesteld op de ALV. Bestuursleden worden gekozen voor een periode van vier jaar en zijn herkiesbaar voor een periode van telkens twee jaar. 

Het bestuur houdt zich bezig met het uitvoeren van het verenigingsbeleid d.m.v. het onderhouden van de contacten met de expertisecentra, het behartigen van de belangen van de leden bij zorginstellingen en OI-onderzoeken in samenwerking met C4BB en het stimuleren van lotgenotencontact.

Het huidige bestuur bestaat uit:

willemijn

Voorzitter

Willemijn Döpp- van Berkum

Voorzitter sinds oktober 2021

Bereikbaar via: rettizroov.[antispam].@oivereniging.nl

Toen ik 6 weken oud was is de VOI opgericht en ben ik lid. De VOI hoort bij mijn leven. Mijn ouders kregen hier de informatie en steun die ze toen nodig hadden en de vrienden die ik hier als kind heb gemaakt zijn altijd belangrijk gebleven. Door de inzet van de VOI hebben we goede expertisecentra waardoor ik altijd de informatie en zorg heb gekregen die ik nodig had. Daarom wil ik mij graag inzetten binnen het bestuur van de VOI

remco

Penningmeester

Remco Hendrikse

Penningmeester sinds 9 april 2022

bereikbaar via retseemgninnep.[antispam].@oivereniging.nl

michael

Secretaris

Michaël Roele

Secretaris sinds 19 december 2022

Bereikbaar via siraterces.[antispam].@oivereniging.nl

stefan-vr

Algemeen bestuurslid

Stefan van Rijs

Bestuurslid sinds 19 december 2020

Bereikbaar via ruutseb.[antispam].@oivereniging.nl

Algemeen bestuurslid

Vacature. 


 

Ondersteuning

Het bestuur wordt ondersteund door meerdere vrijwilligers die verschillende ondersteunende taken uitvoeren. Ook zijn er meerdere vrijwilligersteams actief.

Daarnaast wordt de VOI ondersteund door stichting MEO voor de financiele administratie, facturering en ledenbeheer.

 

Medisch Adviseur

Onze vereniging is rijk met een medisch adviseur. Per 17 september 2022 is er een nieuwe medisch adviseur betrokken bij de VOI. Binnenkort meer info.
 

VOI Adviesraad

De VOI wordt ondersteund door een team van deskundigen: de adviesraad. Deze adviesraad heeft als doel om op een onafhankelijke wijze advies te geven vanuit het patiënten perspectief. Deze raad bestaat uit een hoogleraar kindergeneeskunde, senior adviseur zorgstrategie, hoogleraar fysiotherapie, orthopedisch chirurg, hoogleraar klinische genetica, hoogleraar translationeel cardiovasculair onderzoek en klinisch farmacoloog, medisch socioloog, internist-endocrinoloog. De raad adviseert het bestuur van de VOI over het te voeren beleid en informeert het bestuur over de ontwikkelingen op medisch gebied. De leden van de adviesraad bundelen kennis over OI en stellen die ten dienste van patiënten en hulpverleners. Jaarlijks worden de behandelteams van het WKZ en het ISALA bezocht door de Adviesraad.

De adviesraad bestaat op dit moment uit de volgende leden:

  • Prof. Dr. R. (Ronald) de Groot (voorzitter)
  • Drs. J.W.H. (Jeroen) Crasborn
  • Prof. Dr. R. (Raoul) Engelbert
  • Dr. A.M. (Arno) ten Ham
  • Prof. Dr. V.V.A. (Nine) Knoers
  • Prof. Dr. G.A.P.J.M. (Gerard) Rongen
  • Prof. Dr. M.C. (Carola) Zillikens
 

Statuten en reglementen

De definitieve statuten kunt u hier vinden.

Het Huishoudelijk Reglement kunt u hier vinden.

 

Samenwerkingen en partners

De VOI werkt samen met veel partijen om de kwaliteit van leven en de zorg rondom OI te optimaliseren. Dit kunnen we uiteraard niet alleen en daarom zoeken wij steeds partijen die meewerken aan deze doelstellingen. Klik hier voor de betreffende instellingen en organisatie.

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Beekmos 9
3994 KZ Houten