Veel leden kunnen en willen iets betekenen voor de VOI en daar zijn wij heel blij mee. In het verleden werden veel uitvoerende taken door het bestuur uitgevoerd. Hierdoor werden de bestuurstaken voor mensen met én zonder OI te zwaar.
Momenteel zijn de volgende VOI werkgroepen actief:
Deze werkgroep vertegenwoordigt de VOI op beurzen en geeft voorlichting aan ziekenhuizen, behandelaars, thuiszorginstanties, scholen en universiteiten. Daarnaast werkt zij aan de zichtbaarheid van (V) OI door het geven van interviews en het plaatsen van stukken in medische vakbladen. Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan Fleur Krom via rp@oivereniging.nl
Deze werkgroep schrijft brochures over OI en adviseert andere organisaties bij het opstellen van informatieve teksten hierover. Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan Monika de Roo-Peeters via seruhcorb@oivereniging.nl
Deze werkgroep verzorgt de kopij en uitgave van het tweejaarlijkse OI verenigingsblad Breekpunt. Hierin staan columns van leden, interviews met leden en worden lezers bijgepraat over bijeenkomsten en relevante maatschappelijke ontwikkelingen over OI. Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen via tnupkeerb@oivereniging.nl.
Per mei 2018 is de uitgave van het verenigingsblad helaas gestopt i.v.m. het ontbreken van vrijwilligers/redactieleden. Graag komt de VOI in contact met leden die zich hiervoor willen inzetten.
Het takenpakket van deze werkgroep loopt uiteen van betrouwbare informatievoorziening over toegankelijkheid in het buitenland tot het organiseren van bijeenkomsten met zusterorganisaties in het buitenland Voor meer informatie over de OIFE kijk op www.oife.org. Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan Taco Welzenis via sinezlewvt@oivereniging.nl
Door het organiseren van speciale bijeenkomsten zoals sponsoracties en het benaderen van zakenrelaties binnen het verenigingsnetwerk richt deze werkgroep zich op het werven van financiële middelen ten behoeve van de VOI. Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan retseemgninnep@oivereniging.nl
Deze werkgroep biedt een platform voor het uitwisselen van ervaringen van gezinnen met kinderen met OI. Hiertoe worden gezinsevenementen georganiseerd en is er een hulpmiddelendatabase met informatie over hoe andere gezinnen hulp organiseren. Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen naar rettizroov@oivereniging.nl
Onder jongeren met OI (15-30 jaar) wil deze werkgroep meer leden werven. Daarvoor denkt zij na over uitdagender bijeenkomsten. Ook werken zij aan een verbeterde overdracht van kennis van jongere jongeren op oudere jongeren. Naast jongerenweekenden organiseren zij ook jongerenvakanties. Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan Melvin via neregnoj@oivereniging.nl
Deze werkgroep biedt een platform voor het uitwisselen van ervaringen van ouderen met OI. De VOI organiseert hiertoe huiskamerbijeenkomsten, schrijft levensverhalen en ervaringen op en verschaft informatie over voorzieningen en zorgmogelijkheden, bijvoorbeeld via Breekpunt. Voor contact over deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan ruutseb@oivereniging.nl
Deze werkgroep houdt zich bezig met de vormgeving en content management van de nieuwe VOI website. Daarnaast werken zij aan de zichtbaarheid van de VOI in de sociale media. Uitgangspunten voor de vernieuwde website zijn: informatief en interactief en gericht op de actualiteiten. Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan Robert van den Brink via knirbnednavr@oivereniging.nl
Wij plaatsen regelmatig nieuwe vacatures op onze website. Als u mee wilt werken aan een van deze werkgroepen en er geen vacature beschikbaar is, dan kunt u altijd een bericht aan ons sturen via de desbetreffende werkgroep of aan de secretaris van de VOI via siraterces@oivereniging.nl
Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Engelandlaan 1284
2034 GN Haarlem