De VOI is een vereniging voor mensen met OI en hun directe omgeving. De VOI is actief op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
De vereniging wil leden, medici en andere hulpverleners zo goed mogelijk informeren over alles wat met OI te maken heeft. Zo praten we vaak artsen en geven we lezingen aan universiteiten. De input van onze leden geven wij aan hen door, en tegelijkertijd brengen we leden op de hoogte van de belangrijkste (medische) ontwikkelingen op het gebied van OI.
De vereniging organiseert ledendagen waar leden elkaar kunnen ontmoeten om ervaringen uit te wisselen. Ook wordt er informatie gedeeld over allerlei verschillende onderwerpen. Zowel uit het medische- als het maatschappelijke werkveld. Daarnaast organiseren we een familieweekend, activiteiten voor de jeugd en een zomerse zwemdag met barbecue.
Het behartigen van de belangen van OI-patiënten en hun naasten is een belangrijke activiteit van de vereniging. De vereniging gaat met de zorgsector gesprekken aan over zorg op maat, participatie, de complexe medische zorgvraag en wetenschappelijk onderzoek. De VOI heeft een proactieve rol als adviseur in wetenschappelijk onderzoek. Zij adviseert de wetenschappers vanuit het perspectief van de patiënt. Zo is de VOI lid van landelijke belangenbehartigers zoals IederIn en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Ook blijft ze op de hoogte van informatie van de Patiëntenfederatie Nederland. De VOI is daarnaast ook onderdeel van de Europese OI-patiëntenvereniging, de OIFE. Dankzij de OIFE komen OI-verenigingen uit Europa en andere werelddelen jaarlijks bij elkaar en worden we op de hoogte gehouden van Europese onderzoeken en ontwikkelingen.
Twee keer per jaar organiseert de VOI een algemene ledenvergadering (ALV) tijdens de VOI-ledendag. Op de ALV in het voorjaar wordt het financiële verslag van het afgelopen jaar gepresenteerd. In het najaar presenteren we juist de kalender voor het volgende jaar.
Heeft u ideeën voor een thema of onderwerp? Stuur een mail naar ruutseb@oivereniging.nl met het thema of een vraag en we proberen hiervoor een spreker te benaderen. We proberen ook regelmatig een workshop gipsen (door het WKZ) te organiseren tijdens de ALV.
Kijk voor meer informatie over de komende ALV in de agenda.
De VOI biedt een platform voor het uitwisselen van ervaringen van volwassenen met OI. De VOI organiseert daarvoor regionale huiskamer bijeenkomsten. Ook vindt VOI het belangrijk om levensverhalen en ervaringen van volwassenen op te schrijven en over te dragen.
De VOI biedt een platform voor het uitwisselen van ervaringen van gezinnen met kinderen met OI. Heeft u een (klein-) kind met OI tussen de 0 en 15 jaar? Dan kunt u met uw familie deelnemen aan de gezinsevenementen waarbij naast de bijeenkomsten voor de volwassen ook leuke dingen voor de kinderen worden georganiseerd. U kunt hierbij bijvoorbeeld denken aan een leuke knutsel- en spellenhoek voor de kinderen (inclusief begeleiding) terwijl uzelf een workshop volgt over schoolgaande kinderen met OI. Op deze manier hebben uw kinderen een leuke dag vol spel en gezelligheid met andere kinderen met OI terwijl u kennis opdoet en contact legt met ouders die eenzelfde situatie als u ervaren.
Daarnaast organiseert de VOI één keer per jaar een zwemdag. Hiervoor wordt een toegankelijk zwembad afgehuurd met aangepaste douchefaciliteiten en een badlift. Er is gelegenheid om lekker te zwemmen en te spelen en natuurlijk wordt de middag afgesloten met soep,een patatje of BBQ. Dit alles bij elkaar maakt het tot een echt familiefeest. Kijk in de agenda voor de data van deze zwemdagen.
OI Ouders op facebook
Bent u een ouder met OI of heeft uw kind OI? Wordt dan lid van de facebook-pagina OI-ouders. Hier vindt u actuele thema's over kinderen met OI. Klik op onderstaande button:
Heb jij Osteogenesis Imperfecta en zou je andere jongeren willen ontmoeten die ook OI hebben? Dat kan dus gewoon! Naast de bijeenkomsten voor volwassenen worden er namelijk ook activiteiten georganiseerd speciaal voor jongeren. Dit wordt gedaan door de VOI jongeren.
De VOI jongeren bestaat uit een aantal enthousiaste personen die verschillende activiteiten voor jongeren met OI organiseren. Gemiddeld vier keer per jaar organiseren de VOI jongeren een leuke activiteit ergens in Nederland. Zo zijn er bijvoorbeeld verschillende workshops, high tea’s, barbecues en zelfs meerdaagse weekenden georganiseerd. Een standaard regel hierbij is altijd dat je één persoon naar keuze mag meenemen. Dit kan een broer of zus, vriend of vriendin zijn. Zolang het maar niet je vader of moeder is!
Neem een kijkje op deze pagina om een indruk te krijgen van onze activiteiten.
Je kunt ons ook bereiken via mail. Mail dan naar neregnoj@oivereniging.nl
We hopen dat we je een keer zien!
Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem