OI en reanimatie

 

OI en reanimatie is een gevoelig thema. Als vereniging beseffen dat de keuze voor het wel of niet laten reanimeren voor iedere OI-patiënt een persoonlijke afweging is. Om een goed beeld te vormen over reanimatie in het algemeen raden we aan om de brochure van de Hartstichting te lezen (factsheet Reanimatie Hartstichting)

 

Specifieke problemen verbonden aan OI die van belang zijn bij reanimatie:

  1. Erg lastig om intraveneuze toegang te krijgen voor toediening van vitale medicatie tijdens advanced life support (echografie-geleid inbrengen van lijnen kan noodzakelijk zijn: vertraagt toediening en voortgang van reanimatie)
  2. Afwijkingen aan de kaak en nek (ademweg) maken beademing lastig en gevaarlijk; in geval van trauma is fixatie van de hals ter preventie van nekfracturen / dwarslaesie noodzakelijk bij patiënten met OI: suboptimale basic life support; advanced life support vraagt speciale technieken voor intubatie.
  3. Verminderde stolling (minder goed functionerende bloedplaatjes) verhoogt kans op bloedingscomplicaties.
  4. Deformatie van thorax en slechte botkwaliteit verhoogt kans op ernstige traumata en vermindert de kwaliteit van de basic life support.

 

Enkele overwegingen rondom een reanimatiebesluit voor mensen met OI.

  1. Hoe ernstig is uw OI? Bij ernstige vormen veel meer kans op (ernstige) verwondingen met mogelijk (sterk) verlengde IC opname (+ infectierisico's) en toename van invaliditeit.
  2. Zijn er risico's bij manipuleren van de hals (mond-op-mond/kap beademing) -> overleg eventueel met je OI-arts.
  3. Zijn er ook andere aandoeningen (-> maatwerk, overleg met eigen arts).
  4. Leeftijd (succeskans van reanimatie neemt af met leeftijd)
  5. Verschil reanimatie binnen/buiten ziekenhuis; binnen ziekenhuis: op afdeling of tijdens operatie. Overdenk optie om wel te laten defibrilleren (bv bij operatie met acute beschikbaarheid van defibrillator na optreden van hartstilstand), maar niet te laten comprimeren.
  6. Laat je besluiten weten aan je artsen, familie en vrienden (geldt ook voor mensen zonder OI). De standaard is alles uit de kast en alleen goede communicatie maakt iets anders mogelijk als je dat wil.
  7. 'Niet reanimeren' (en eventueel geen IC's) is iets heel anders dan 'niet behandelen' (dit geldt ook voor mensen zonder OI).
  8. Een eerdere beslissing kan onder specifieke omstandigheden ook tijdelijk worden aangepast (bijvoorbeeld rondom een operatie).

 

Mocht u meer willen weten over dit thema neem dan contact op met onze informatrices. Zijn kunnen uw vraag mogelijk beantwoorden of doorverwijzen naar de medische adviseur van de VOI. Uiteraard kunt u uw behandelend arts ook om raad vragen.

 

Downloads

  1. Lezing gehouden op de ALV van oktober 7 oktober 2017 door dr. G.A.P.J.M. Rongen, internist, vasculair geneeskundige, klinisch farmacoloog; hoogleraar translationeel cardiovasculair onderzoek.
  2. Algemene informatie voor patiënten met Osteogenesis Imperfecta over hartreanimatie opgesteld door Prof. Dr. A.P.J.M. Rongen, internist, vasculair geneeskundige, klinisch farmacoloog; hoogleraar translationeel cardiovasculair onderzoek

 

Op te vragen bij het secretariaat van de vereniging:

  1. Case report 'de praktische problemen voor anesthesist bij OI' (Engels)
 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Engelandlaan 1284
2034 GN Haarlem