Op kinderleeftijd worden veel patiënten met OI in het WKZ te Utrecht gedurende kortere of langere periode behandeld met een bisfosfonaat. Op het moment dat patiënten met OI bij het bereiken van de volwassen leeftijd vanuit het WKZ in Utrecht worden doorverwezen naar het Expertise Centrum voor volwassen patiënten met OI in Zwolle is de behandeling met bisfosfonaten bij de meeste OI-patiënten inmiddels gestaakt.
Tijdens de verdere behandeling en begeleiding in het OI Centrum in Zwolle komt vroeg of laat vaak de vraag ter tafel of er weer opnieuw moet worden gestart met medicatie.
Allereerst is het voor elke OI-patiënt van belang om aandacht te besteden aan voldoende inname van calcium en een goede Vitamine D-spiegel in het bloed. Beiden zijn van belang voor de botopbouw. Belangrijk is voldoende calcium in de voeding te gebruiken en wij adviseren om laagdrempelig 500 mg calcium extra te gebruiken in tabletvorm. De praktijk leert namelijk dat lang niet iedereen erin slaagt de dagelijks aanbevolen hoeveelheid van ongeveer 1000-1200 mg calcium met de voeding binnen te krijgen. De belangrijkste bron van calcium is zuivel en 1000-1200 mg calcium staat gelijk aan ongeveer 4-5 porties zuivel per dag (melk, kaas, kwark, yoghurt etc.). Vitamine D speelt een belangrijke rol bij onder meer de opname van calcium vanuit de darm. Bij elk polikliniekbezoek in Zwolle wordt het Vitamine D gehalte gemeten. Regelmatig wordt bij onze volwassen OI-patiënten een Vitamine D tekort vastgesteld. Daarom adviseren wij al onze patiënten met OI om standaard 800 EH = 20 microgram Vitamine te gebruiken, tenzij de Vitamine D spiegel zonder extra Vitamine D al ruim voldoende is. Het is van belang te weten dat calcium en Vitamine D tabletten niet meer worden vergoed door de zorgverzekeraar. Deze moeten op eigen kosten worden aangeschaft bij de apotheek of drogist.
Tijdens de controles in het OI-centrum in Zwolle wordt samen met de patiënt besloten of er redenen zijn om te starten met een bisfosfonaat. Factoren die hierbij een rol kunnen spelen zijn nieuwe fracturen en het verloop van de botdichtheid. Verder is ook van belang hoe in het verleden de reactie is geweest op het gebruik van bisfosfonaten. De afweging om op volwassen leeftijd weer te gaan behandelen met een bisfosfonaat wordt voor elke volwassen OI-patiënt gemaakt op individuele basis. Hierbij nemen wij ook de overweging mee dat er geen sterk wetenschappelijk bewijs is dat bisfosfonaten bij volwassenen OI-patiënten de kans op nieuwe botbreuken duidelijk vermindert. Wel zijn er aanwijzingen dat de botdichtheid kan verbeteren, maar verbetering van botdichtheid betekent bij de ziekte OI niet noodzakelijkerwijs dat de kans op breuken duidelijk kleiner wordt. Kortom, het starten van medicamenteuze behandeling met een bisfosfonaat bij volwassen patiënten met OI is individueel maatwerk.
Wetenschap voor patiënten heeft enkele informatieve videocolleges uitgebracht over het thema medicatie (bisfosfonaten). Onderstaand een drietal filmfragmenten:
Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem