Vaak worden er vragen gesteld aan professionals over hun expertise. Wetenschap voor Patienten heeft dit wat betreft het thema revalidatie omgedraaid. In deze serie stel de professionial de vraag aan de patient en hun omgeving.
Revalidatiegeneeskunde is een medisch specialisme. Het helpt mensen omgaan met de gevolgen van een ziekte of aandoening. Bij osteogenesis imperfecta (OI) kunnen deze gevolgen heel verschillend zijn. Sommige mensen hebben weinig problemen in het dagelijks leven. Anderen ervaren juist veel beperkingen.
Hoeveel last iemand heeft, verschilt per persoon. Dit hangt niet alleen af van de lichamelijke beperkingen. Ook persoonlijke omstandigheden spelen daarbij ook een rol. Denk aan het werk en hoe zwaar dat is, zorgtaken voor anderen, hobby’s of verenigingen, de gezondheid van de partner en de zorg voor kinderen, met of zonder OI.
De ziekte zelf kunnen we niet wegnemen. Wel kunnen we helpen om het dagelijks leven makkelijker te maken. We doen dit door te werken aan een sterker lichaam. Dat kan met krachttraining, oefeningen voor conditie en balanstraining. Verder kunnen we helpen om een goed balans te vinden tussen wat je kan en wat je doet om overbelastingsklachten te voorkomen. De folder OI voor behandelaren is gemaakt om hulpverleners die niet vaak ik contact komen met personen met OI goed te kunnen bijstaan. Daarnaast kan er altijd contact worden gezocht met het expertise team voor verder advies over bewegen.
Tot slot kan het ook zijn dat er psychische ondersteuning nodig is. Dit omdat het leven van een persoon met OI net even anders kan lopen dan bij anderen. De revalidatiegeneeskunde kijk ook samen met de ergotherapeut naar hulpmiddelen. Deze hulpmiddelen kunnen helpen om activiteiten beter uit te voeren. Soms gaat het om hulpmiddelen voor het lichaam, soms om aanpassingen in huis of in de omgeving.
Ook helpen we mensen, die het willen, om zo lang mogelijk te blijven werken. Tot slot kunnen we ondersteuning bieden bij sporten en vrijetijdsbesteding.
Anne Marieke Dommisse
Revalidatiearts Expertiseteam Osteogenesis Impefecta Isala, Zwolle
Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem