Onderzoek gevolgen OI voor psychisch en sociaal welbevinden

Stichting Care4BrittleBones (C4BB) heeft in samenwerking met de VOI en de expertisecentra voor OI een onderzoek gedaan naar de gevolgen voor het psychisch en sociaal welbevinden bij mensen met OI. 

Dit project wil de psychosociale zorg bij patiënten met OI op de kaart zetten met een brede informatievoorziening. Die is bestemd voor iedereen die beroepsmatig of anderszins te maken heeft met een patiënt met osteogenesis imperfecta. Klachten benoemen en in kaart brengen, moet leiden tot meer bewustwording dat brozebottenziekte tot psychosociale klachten kan leiden en dat (laagdrempelige) zorg hiervoor nodig is.

Daarnaast zijn er brochures en een naslagwerk samengesteld voor zorgprofessionals, gericht op de verschillende leeftijdscategorieën. Zie onderstaande downloads voor de resultaten van het onderzoek.