Topaz-studie
De Topaz-studie is een onderzoek naar medicatie om het aantal botbreuken bij OI te verminderen. Mensen die meedoen aan dit onderzoek worden in twee groepen verdeeld, de ene groep krijgt de ‘gebruikelijke zorg’, de andere groep krijgt elke dag een prikje met het ene medicijn en na twee jaar een infuus met een ander medicijn. Het AMC heeft op onze ledendag van 2020 een presentatie gegeven over dit onderzoek. Het is een onderzoek naar de vraag of deze behandeling het aantal botbreuken kan verminderen.
Mensen kunnen zich nog tot eind november aanmelden voor dit onderzoek. Vanaf nu kan je ook in de Isala terecht als je mee zou willen doen aan dit onderzoek. De Isala heeft daarvoor een samenwerking met het team van het AMC. Mensen die bij de Isala komen en denken baat te hebben bij dit onderzoek kunnen contact opnemen met hun eigen specialist, zij zullen dit dan met je bespreken.
Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem