Publicatie onderzoeksresultaten #Leven met OI

Geplaatst op 20-05-2019  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink

De publieksversie van het onderzoeksrapport #Leven met OI is zaterdag 18 mei tijdens de ALV van de VOI gepresenteerd. Net vers van de pers kregen de leden van de VOI het rapport mee. De digitale versie verschijnt binnenkort!

In dit rapport zijn de resultaten van het onderzoek over de aard en de omvang van de psychosociale gevolgen van OI in kaart gebracht. Ca. 250 mensen hebben aan dit onderzoek meegewerkt. In dit overzichtelijke rapport zijn is per doelgroep (kinderen en volwassenen) benoemd waar belemmeringen worden ervaren. Ook is onderzocht welke ervaringen mantelzorgers hebben (ouders van kinder met OI). 

Hou deze website in de gaten. Binnenkort wordt hier de digitale versie gepubliceerd!

#Leven met OI is het resultaat van het samenwerkingsproject van de OI expertisecentra, Het WKZ en Isala, de OI vereniging en Care4brittlebones samen met Curias binnen het programma Psychosociale gevolgen bij ingrijpende somatische aandoeningen van Zorginstituut Nederland.


 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem