Een maand geleden mocht ik, Willemijn (voorzitter VOI), aanwezig zijn op de 14e internationale conferentie over OI in het Engelse Sheffield. Dit is de grootste conferentie rondom OI ooit gehouden. Er waren 290 mensen aanwezig vanuit de hele wereld.  

Na een diner op maandag met alle aanwezige vertegenwoordigers vanuit de OIFE begon het programma de dag erna met allerlei lezingen. Daarnaast waren er posters waar professionals hun onderzoeken op presenteren. Een leuk weetje: van de 124 posters hebben Nederlanders meegewerkt aan minstens 12 van deze onderzoeken. Dagmar was hier vanuit Care4BrittleBones en Taco vanuit de OIFE. Zelf was ik hier als OIFE-delegate en als voorzitter van de VOI. Het is mooi om zo samen de patiënten in Nederland te kunnen vertegenwoordigen, ervaringen uit te kunnen wisselen en met elkaar onderwerpen te bespreken die effect hebben op de zorg in Nederland. 

Aan de ene kant krijg ik deze conferentie veel informatie. Wist je bijvoorbeeld dat:

• OI kan ontstaan op diverse genen in je DNA, en niet slechts op 1 of 2?
• Ook het weefsel in longen anders is bij OI, en dat ook mensen zonder scoliose longproblemen kunnen hebben?
• Spieren van mensen met OI minder kracht hebben als een vergelijkbare spier van iemand zonder OI?
• Bij mensen die aan rolstoelbasketbal doen de botdichtheid in de armen beter is dan in de benen?
• Doordat OI door het hele lichaam zit, en niet alleen in botten of alleen in spieren is het ook veel lastiger is om goede zorg te leveren en dus is er veel meer onderzoek nodig is.

Tegelijkertijd leer ik zo veel over verschillende operatie- en behandelmethodes die artsen gebruiken, over de verschillende databases die er zijn rondom OI en waarom, over gen-onderzoek en onderzoek naar medicatie. Als beginnend voorzitter geeft mij dit enorm veel achtergrondinformatie die ook belangrijk is in de gesprekken met de specialisten in Nederland. Tenslotte was deze conferentie waardevol omdat ik nu diverse artsen en mensen van de OIFE ook persoonlijk kon ontmoeten en leren kennen wat de samenwerking makkelijker maakt.

Tijdens deze conferentie viel mij met name op hoever de zorg in Nederland ontwikkeld is. Zo hebben wij naast een goed team voor de zorg voor kinderen ook in de Isala een gespecialiseerd centrum voor volwassenenzorg waar diverse specialisten samenwerken, naast samenwerkende specialisten in andere ziekenhuizen. Het WKZ bereidt jongeren al voor op de overgang van het kinderziekenhuis naar het volwassen ziekenhuis. Dit is uniek. In veel landen is er geen team voor volwassenzorg en zijn professionals voor volwassenen moeilijk te vinden. Het maakt me dankbaar te zien hoeveel artsen vanuit Nederland hier aanwezig waren.

Natuurlijk zijn er ook in Nederland zaken te verbeteren, of verder te onderzoeken. De artsen doen op deze conferentie hiervoor veel inspiratie en samenwerkingscontacten op. Door onze aanwezigheid op deze conferentie kunnen we zo ook beter meedenken en in gesprek zijn met onze specialisten. 

Kortom, het was een erg intensieve maar ook waardevolle week en ik ben erg blij dat ik namens de VOI bij mocht zijn. 

Voor meer informatie over de verschillende presentaties en het programma kijk op https://oi2022.org/