Momenteel wordt gewerkt aan een medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’. De VSOP draagt zorg voor het inbrengen van het ervaringsperspectief van patiënten en hun naasten. Hierbij zijn we geïnteresseerd in de mening van mensen met een erfelijke aanleg/ziekte bij hen zelf of in de familie.  

We willen u vragen om deze enquête in te vullen. De enquête staat open t/m maandag 19 maart. Ook kunnen uw familieleden deze enquête invullen, door bijvoorbeeld het doorsturen van de enquête link (https://nl.surveymonkey.com/r/InformerenFamilieleden).

De richtlijn en enquête richten zich op erfelijke aandoeningen met een autosomaal dominante overerving. Dit staat in de enquête verder uitgelegd.

Voor meer informatie klik hier.