Home - Vereniging Osteogenesis Imperfecta

Wat is Osteogenesis Imperfecta?

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. De grote breekbaarheid van de botten valt het meeste op. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’ betekent.

OI en ............?

Kindermishandeling of OI, reanimatie en OI, onderwijs OI, revalidatie en OI, allerlei vragen die spelen rondom uw aandoening of die van uw kind of die van uw client. De VOI kan u op weg helpen in deze vraagstukken!

Bekijk de thema's die spelen rondom OI

Vragen over OI?

Heeft u vragen over OI? De informatrices Fleur of Sanne helpen u graag verder!

Voor noodgevallen (in het buitenland) ga naar de SOS-pagina!

For emergencies (abroad) go to the SOS page!

Nieuws

Resultaten project #Leven met OI beschikbaar

Datum: 03 juni 2019 - Categorie: Algemeen

De resultaten van het onderzoek #Leven met OI zijn beschikbaar. Afgelopen 18 mei tijdens de ALV zijn deze resultaten gepresenteerd en verspreid onder de aanwezige leden. Nu is ook de digitale versie beschikbaar! Klik ... Lees meer

Publicatie onderzoeksresultaten #Leven met OI

Datum: 20 mei 2019 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

De publieksversie van het onderzoeksrapport #Leven met OI is zaterdag 18 mei tijdens de ALV van de VOI gepresenteerd. Net vers van de pers kregen de leden van de VOI het rapport mee. De digitale versie verschijnt binn... Lees meer

Succesvolle voorjaars ALV!

Datum: 20 mei 2019 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

De voorjaars ALV 2019 stond in het teken van lotgenotencontact! Naast een aantal vaste programma onderdelen werden de resultaten van het project #Leven met OI gepresenteerd. Alle aanwezigen hebben de gedrukte versie v... Lees meer

#LevenmetOI

Datum: 29 april 2019 - Categorie: Algemeen

Inzicht in leven met Osteogenesis Imperfecta (OI) Als je de broze bottenziekte OI hebt, kan je in elke fase van je leven tegen vragen en uitdagingen aanlopen. Deze hebben niet alleen te maken met je fysiek... Lees meer

WeetWatIkHeb.nl is online

Datum: 11 april 2019 - Categorie: Algemeen

Weet Wat Ik Heb.nl ondersteunt kinderen met een aandoening WeetWatIkHeb.nl is een nieuwe online portal, speciaal gemaakt om kinderen met een aandoening te ondersteunen bij het vertellen van hun verhaal in d... Lees meer

Handicamp week 29 april tot 3 mei

Datum: 18 maart 2019 - Categorie: Algemeen

Met dank aan onze VOI-adviesraad voorzitter mag de VOI een vakantieweek aanbieden voor de leden. Meld je nu aan voor deze week via rettizroov@oivereniging.nl. Zie onderstaande flyer voor meer info. Flyer Lees meer

Trainers gezocht voor workshops over Leven met OI

Datum: 12 maart 2019 - Categorie: Algemeen

De VOI is op zoek naar mensen die als trainer workshops gaan begeleiden. De workshops gaan in opde sociaal-emotionele kant van het leven met OI. Het doel van de workshop is mensen met OI teversterken in hun eigen krac... Lees meer

Werkweekend 'Leven met OI'

Datum: 05 maart 2019 - Categorie: Algemeen

Praat mee over “Leven met Osteogenesis Imperfecta”• Heeft u zelf Osteogenesis Imperfecta of bent u een ouder van een kind met Osteogenesis Imperfecta?• Vindt u het fijn om uw ervaringen te delen ... Lees meer

OIFE Magazine 1-2019 is out!

Datum: 21 januari 2019 - Categorie: Algemeen

The first edition of 2019 is a special edition about “Youth” – where you can read about OIFE Youth Event 2018, youth activities from our member organizations as well as stories from young people with... Lees meer

U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat?

Datum: 14 januari 2019 - Categorie: Algemeen - Auteur: Willemijn Engberts

Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren... Lees meer

Agenda

SEP 21	Nazomerduik 2019 Zwemdagen \| 15:00 - 20:00 \| Batensteinbad Woerden
OKT 5	ALV Najaar 2019 Algemene Ledenvergadering \| Locatie 78 in Bunnik Op 5 oktober is er de jaarlijkse najaars ALV in Bunnik. Programma volgt zo spoedig mogelijk.
OKT 23	OIFE Youth Event2019 Algemeen \| Bilbao Spanje The Youth Event OIFE Periode 23 oktober t/m 27 oktober in Spanje.
NOV 2	Volwassenbijeenkomst Algemeen \| Locatie 78 Bunnik Onlangs is het team voor de volwassenenbijeenkomst versterkt met Joke Reus en Willemijn van Berku...
NOV 22	Quality of Life 4 OI (C4BB) Algemeen \| Amsterdam International conference for OI-professionals, OI-community and industry supporting OI Quality of...
JAN 11	Nieuwjaarsduik 2020 Zwemdagen \| 15:00 - 20:00 \| Batensteinbad Woerden De jaarlijkse VOI nieuwsjaarsduik in Woerden nu op zaterdag 11 januari. Vanaf 15.00 kunt u lekk...
MRT 7	Onky Donky voor leden VOI Algemeen \| Ouwehands Dierenpark Rhenen De VOI mag kinderen in de leeftijd van 3 tot 12 jaar aanmelden voor een Onky Donky dag op zaterda...
SEP 19	VOI Zwemdag Algemeen \| 15:00 - 20:00 \| Batensteinbad Woerden De bekend najaarsduik in 2020 is op 19 september. Vooraf vindt de werkgroepbespreking plaats en n...

VOI: voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenhartiging

Spreekbeurt over de VOI?