Home - Vereniging Osteogenesis Imperfecta

Wat is Osteogenesis Imperfecta?

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. De grote breekbaarheid van de botten valt het meeste op. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’ betekent.

OI en ............?

Kindermishandeling of OI, reanimatie en OI, onderwijs OI, revalidatie en OI, allerlei vragen die spelen rondom uw aandoening of die van uw kind of die van uw client. De VOI kan u op weg helpen in deze vraagstukken!

Bekijk de thema's die spelen rondom OI

Vragen over OI?

Heeft u vragen over OI? De informatrices Fleur of Sanne helpen u graag verder!

Voor noodgevallen (in het buitenland) ga naar de SOS-pagina!

For emergencies (abroad) go to the SOS page!

Nieuws

Handicamp week 29 april tot 3 mei

Datum: 18 maart 2019 - Categorie: Algemeen

Met dank aan onze VOI-adviesraad voorzitter mag de VOI een vakantieweek aanbieden voor de leden. Meld je nu aan voor deze week via voorzitter@oivereniging.nl. Zie onderstaande flyer voor meer info. Flyer Lees meer

Trainers gezocht voor workshops over Leven met OI

Datum: 12 maart 2019 - Categorie: Algemeen

De VOI is op zoek naar mensen die als trainer workshops gaan begeleiden. De workshops gaan in opde sociaal-emotionele kant van het leven met OI. Het doel van de workshop is mensen met OI teversterken in hun eigen krac... Lees meer

Werkweekend 'Leven met OI'

Datum: 05 maart 2019 - Categorie: Algemeen

Praat mee over “Leven met Osteogenesis Imperfecta”• Heeft u zelf Osteogenesis Imperfecta of bent u een ouder van een kind met Osteogenesis Imperfecta?• Vindt u het fijn om uw ervaringen te delen ... Lees meer

OIFE Magazine 1-2019 is out!

Datum: 21 januari 2019 - Categorie: Algemeen

The first edition of 2019 is a special edition about “Youth” – where you can read about OIFE Youth Event 2018, youth activities from our member organizations as well as stories from young people with... Lees meer

U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat?

Datum: 14 januari 2019 - Categorie: Algemeen - Auteur: Willemijn Engberts

Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren... Lees meer

Een succesvolle Lustrum-viering!

Datum: 29 oktober 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

Met een opkomst van 120 leden was de lustrum-viering van de VOI een succes. Zaterdag 6 oktober vierden we als vereniging ons 35 jarig bestaan in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Het programma van die dag was afwisselend... Lees meer

35 jaar VOI

Datum: 18 juli 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

Dit jaar bestaat de VOI 35 jaar. Een bijzonder Lustrum dat we als vereniging samen met onze leden in oktober zullen vieren. Benieuwd naar de ontstaansgeschiedenis van de VOI. Kijk dan op de pagina historie waar we Jan... Lees meer

Geslaagde OI-patientendag in Amsterdam

Datum: 25 juni 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

De OI-patientendag in het VUMC op 23 juni 2018 was zeer geslaagd. Belangstellenden zijn bijgepraat over het huidig beleid rondom Bisfosfonaten in het ochtendprogramma. In het middagprogramma kwamen alle lopende onderz... Lees meer

Resultaten enquête 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'

Datum: 25 juni 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: VSOP

Enige tijd geleden heeft de VSOP via de VOI u gevraagd een online enquête onder leden te verspreiden m.b.t. het informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen. In de bijlage vindt u een terugkoppeling va... Lees meer

Onderzoek over de psychische en sociale gevolgen van OI gestart

Datum: 30 mei 2018 - Categorie: Algemeen

Beste VOI leden, We willen u/ je graag uitnodigen om onze vragenlijst over de psychische en sociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta (OI) in te vullen. De vragenlijst is onderdeel van het project ‘Ps... Lees meer

Agenda

MEI 18	ALV Voorjaar 2019 incl. workshop gipsen Algemene Ledenvergadering \| Locatie 78 in Bunnik Beste leden, Graag nodigen we u uit voor de algemene ledenvergadering (ALV) op 18 mei 2019....
MEI 24	Werkweekend 'Leven met OI' Algemeen \| Conferentiecentrum De Werelt (Lunteren) Praat mee over 'Leven met Osteogenesis Imperfecta' • Heeft u zelf Osteogenesis Imperfecta of bent...
SEP 21	Nazomerduik 2019 Zwemdagen \| 15:00 - 20:00 \| Batensteinbad Woerden
OKT 5	ALV Najaar 2019 Algemene Ledenvergadering \| Locatie 78 in Bunnik
OKT 23	OIFE Youth Event Algemeen \| Spanje The Youth Event OIFE Periode 23 oktober t/m 27 oktober in Spanje.
NOV 22	Quality of Life 4 OI (C4BB) Algemeen \| Amsterdam International conference for OI-professionals, OI-community and industry supporting OI Quality of...

VOI: voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenhartiging