Home - Vereniging Osteogenesis Imperfecta

Wat is Osteogenesis Imperfecta?

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. De grote breekbaarheid van de botten valt het meeste op. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’ betekent.

OI en ............?

Kindermishandeling of OI, reanimatie en OI, onderwijs OI, revalidatie en OI, allerlei vragen die spelen rondom uw aandoening of die van uw kind of die van uw client. De VOI kan u op weg helpen in deze vraagstukken!

Bekijk de thema's die spelen rondom OI

Vragen over OI?

Heeft u vragen over OI? De informatrices Fleur of Sanne helpen u graag verder!

Nieuws

OIFE Youth Event 2018

Datum: 02 mei 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Ingunn Westerheim

Registration for OIFE Youth Event 2018 is open: https://bit.ly/2Kt9lwM. The OIFE Youth event will take place from 24.-28. October 2018 in Aarhus, Denmark. The goals of the OIFE Youth Event are: sharing experience... Lees meer

Symposium Bisfosfonaten 23 juni 2018

Datum: 23 april 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

Unieke bijeenkomst over Bisfosfonaten voor patienten met OI en leden van de VOI op 23 juni 2018! Waarom deze bijeenkomst? Wij willen u als patient en u als lid graag bijpraten over het huidige gebruik van bisfosfonat... Lees meer

Meld je aan voor de Ferrari-dag voor jongeren van 12 tot 18 jaar oud

Datum: 19 april 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: VSOP

Op zaterdag 29 september 2018 organiseert de Ferrari Club Nederland de ‘Doe een plezier Rit’. Op deze bijzondere dag verzamelen ca. 100 Ferrari-rijders zich om chronisch zieke jongeren mee te laten rijden ... Lees meer

Meld je aan voor de Opkikkerdag

Datum: 11 april 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

Stichting Opkikker verzorgt Opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind, zodat na veel vervelende dagen de leuke dagen toch nét iets langer duren! Een leuke dag met het héle gezin geeft de br... Lees meer

Stichting Wetenschap voor Patiënten opgeheven

Datum: 13 maart 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Bea Zoer

De Stichting Wetenschap voor Patienten is in 2017 opgeheven. Deze stichting is in 2012 opgericht door Anne Miek Vroom en Margriet Crezee van de VOI in samenwerking met de MS vereniging Nederland en MS/cvs vereniging.&... Lees meer

Resultaat enquete WheelsB&B

Datum: 06 maart 2018 - Categorie: Algemeen

In januari 2018 heeft u als lid mee kunnen doen aan een enquête over reviews bij de accommodaties van WheelsB&B. De resultaten hiervan zijn gebruikt voor het onderzoek van Noortje Taal van de VU te Amsterdam... Lees meer

Enquete 'Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’

Datum: 03 maart 2018 - Categorie: Algemeen

Momenteel wordt gewerkt aan een medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’. De VSOP draagt zorg voor het inbrengen van het ervaringsperspectief van patiënten en hun naasten... Lees meer

Verkiezingen Bestuur VOI

Datum: 27 februari 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

Op 2 juni 2018 is de Algemene Ledenvergadering. Agendapunt op deze dag is de (her)verkiezing van twee bestuursleden. Aftredend en herkiesbaar is Cindy Wan in de functie als voorzitter Aftredend en niet herkiesbaar... Lees meer

Vacature vrijwilligers

Datum: 26 februari 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

De vereniging neemt deel aan of participeert in vele projecten. Dit kunnen we als bestuur niet alleen. Graag komen wij in contact met vrijwilligers die willen ondersteunen in onze lopende projecten. Projecten zijn alt... Lees meer

Onderzoek Vroegsignalering

Datum: 26 februari 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: drs. Nienke Verheij (UMCG)

Zeldzame ziekten komen veel voor. Schattingen geven aan dat 1 op de 17 mensen belast is met één van de 8000 zeldzame ziekten. Mensen met een zeldzame ziekte moeten vaak lang wachten op een diagnose. Veel... Lees meer

Agenda

JUN 2	Supportbeurs 2018 Beurs \| 09:00 - 18:00 \| Jaarbeurs Utrecht Wij zijn op zoek naar enthousiaste vrijwilligers om ons te versterken tijdens de Supportbeurs 201...
JUN 2	Algemene Ledenvergadering Voorjaar + Verkiezingen Algemene Ledenvergadering \| 10:00 - 13:00 \| Jaarbeurs Utrecht De algemene ledenvergadering wordt gecombineerd met de Supportbeurs in de Jaarbeurs. Het thema va...
JUN 23	Symposium Bisfosfonaten Algemeen \| VUmc Amsterdam Unieke bijeenkomst over Bisfosfonaten voor patienten met OI en leden van de VOI! Waarom deze bi...
SEP 15	Nazomerduik 2018 Zwemdagen \| 14:00 - 18:00 \| Batensteinbad Woerden Onze bekende nazomerduik voor alle leden met aansluitend een barbeque! Komt u ook? Aanmelden kan ...
OKT 6	Jubileumviering VOI - ALV Algemene Ledenvergadering \| 10:00 - 16:00 \| Spoorwegmuseum Utrecht Deze ALV staat in het teken van het 35-jarige bestaan van de VOI. Geweldig om deze ALV in het Spo...
OKT 24	OIFE Youth Event 2018 Algemeen \| Aarhus, Denmark Registration for OIFE Youth Event 2018 is open: https://bit.ly/2Kt9lwM The OIFE Youth event wil...
JAN 6	Nieuwjaarsduik 2019 Zwemdagen \| 15:00 - 20:00 \| Batensteinbad Woerden
SEP 21	Nazomerduik 2019 Zwemdagen \| 15:00 - 20:00 \| Batensteinbad Woerden

VOI: voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenhartiging