VOI: voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenhartiging

 
voi-35-jaar
 

Wat is Osteogenesis Imperfecta?

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. De grote breekbaarheid van de botten valt het meeste op. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’ betekent.

OI en ............?

Kindermishandeling of OI, reanimatie en OI, onderwijs OI, revalidatie en OI, allerlei vragen die spelen rondom uw aandoening of die van uw kind of die van uw client. De VOI kan u op weg helpen in deze vraagstukken!

Bekijk de thema's die spelen rondom OI

 

Vragen over OI?

Heeft u vragen over OI? De informatrices Fleur of Sanne helpen u graag verder! 

 

Nieuws

Symposium Bisfosfonaten 23 juni 2018

Datum: 23 april 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink
Op 23 juni 2018 wordt een uniek symposium georganiseerd over bisfosfonaten. Het VUMC, WKZ en Isala zullen deze dag hun bijdrage leveren. Het programma, locatie en sprekers worden binnenkort bekend gemaakt. Wilt u dez... Lees meer

Meld je aan voor de Ferrari-dag voor jongeren van 12 tot 18 jaar oud

Datum: 19 april 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: VSOP
Op zaterdag 29 september 2018 organiseert de Ferrari Club Nederland de ‘Doe een plezier Rit’. Op deze bijzondere dag verzamelen ca. 100 Ferrari-rijders zich om chronisch zieke jongeren mee te laten rijden ... Lees meer

Meld je aan voor de Opkikkerdag

Datum: 11 april 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink
Stichting Opkikker verzorgt Opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind, zodat na veel vervelende dagen de leuke dagen toch nét iets langer duren! Een leuke dag met het héle gezin geeft de br... Lees meer

Kamperen met een handicap

Datum: 19 maart 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink
In 2018 is het weer mogelijk om mee te gaan met Handicamp. Ook hier zijn weer 2 (gratis) plekken beschikbaar (bij uitzondering meer)Doelgroep: jongeren 14-19 jaarDatum: 1 t/m 3 juniLocatie: Charme Camping Hartje Groen... Lees meer

Stichting Wetenschap voor Patiënten opgeheven

Datum: 13 maart 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Bea Zoer
De Stichting Wetenschap voor Patienten is in 2017 opgeheven. Deze stichting is in 2012 opgericht door Anne Miek Vroom en Margriet Crezee van de VOI in samenwerking met de MS vereniging Nederland en MS/cvs vereniging.&... Lees meer

Resultaat enquete WheelsB&B

Datum: 06 maart 2018  -  Categorie: Algemeen
In januari 2018 heeft u als lid mee kunnen doen aan een enquête over reviews bij de accommodaties van WheelsB&B. De resultaten hiervan zijn gebruikt voor het onderzoek van Noortje Taal van de VU te Amsterdam... Lees meer

Enquete 'Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’

Datum: 03 maart 2018  -  Categorie: Algemeen
Momenteel wordt gewerkt aan een medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’. De VSOP draagt zorg voor het inbrengen van het ervaringsperspectief van patiënten en hun naasten... Lees meer

Verkiezingen Bestuur VOI

Datum: 27 februari 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink
Op 2 juni 2018 is de Algemene Ledenvergadering. Agendapunt op deze dag is de (her)verkiezing van twee bestuursleden. Aftredend en herkiesbaar is Cindy Wan in de functie als voorzitter Aftredend en niet herkiesbaar... Lees meer

Vacature vrijwilligers

Datum: 26 februari 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink
De vereniging neemt deel aan of participeert in vele projecten. Dit kunnen we als bestuur niet alleen. Graag komen wij in contact met vrijwilligers die willen ondersteunen in onze lopende projecten. Projecten zijn alt... Lees meer

Onderzoek Vroegsignalering

Datum: 26 februari 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: drs. Nienke Verheij (UMCG)
Zeldzame ziekten komen veel voor. Schattingen geven aan dat 1 op de 17 mensen belast is met één van de 8000 zeldzame ziekten. Mensen met een zeldzame ziekte moeten vaak lang wachten op een diagnose. Veel... Lees meer

Agenda

JUN
2
Supportbeurs 2018

Beurs | 09:00 - 18:00 | Jaarbeurs Utrecht

Wij zijn op zoek naar enthousiaste vrijwilligers om ons te versterken tijdens de Supportbeurs 201...

JUN
2
Algemene Ledenvergadering Voorjaar + Verkiezingen

Algemene Ledenvergadering | 10:00 - 13:00 | Jaarbeurs Utrecht

De algemene ledenvergadering wordt gecombineerd met de Supportbeurs in de Jaarbeurs. Het thema va...

JUN
23
Symposium Bisfosfonaten

Algemeen | Nader te bepalen

Nadere informatie volgt z.s.m. Meld u alvast aan!

SEP
15
Nazomerduik 2018

Zwemdagen | 14:00 - 18:00 | Batensteinbad Woerden

Onze bekende nazomerduik voor alle leden met aansluitend een barbeque! Komt u ook? Aanmelden kan ...

OKT
6
Jubileumviering VOI - ALV

Algemene Ledenvergadering | 10:00 - 16:00 | Spoorwegmuseum Utrecht

Deze ALV staat in het teken van het 35-jarige bestaan van de VOI. Geweldig om deze ALV in het Spo...

JAN
6
Nieuwjaarsduik 2019

Zwemdagen | 15:00 - 20:00 | Batensteinbad Woerden

SEP
21
Nazomerduik 2019

Zwemdagen | 15:00 - 20:00 | Batensteinbad Woerden

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Kom in contact

Stel uw vraag

Lid worden

Lid worden

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Engelandlaan 1284
2034 GN Haarlem