Home - Vereniging Osteogenesis Imperfecta

Wat is Osteogenesis Imperfecta?

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. De grote breekbaarheid van de botten valt het meeste op. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’ betekent.

OI en ............?

Kindermishandeling of OI, reanimatie en OI, onderwijs OI, revalidatie en OI, allerlei vragen die spelen rondom uw aandoening of die van uw kind of die van uw client. De VOI kan u op weg helpen in deze vraagstukken!

Bekijk de thema's die spelen rondom OI

Vragen over OI?

Heeft u vragen over OI? De informatrices Fleur of Sanne helpen u graag verder!

Voor noodgevallen (in het buitenland) ga naar de SOS-pagina!

For emergencies (abroad) go to the SOS page!

Nieuws

U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat?

Datum: 14 januari 2019 - Categorie: Algemeen - Auteur: Willemijn Engberts

Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren... Lees meer

Een succesvolle Lustrum-viering!

Datum: 29 oktober 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

Met een opkomst van 120 leden was de lustrum-viering van de VOI een succes. Zaterdag 6 oktober vierden we als vereniging ons 35 jarig bestaan in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Het programma van die dag was afwisselend... Lees meer

35 jaar VOI

Datum: 18 juli 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

Dit jaar bestaat de VOI 35 jaar. Een bijzonder Lustrum dat we als vereniging samen met onze leden in oktober zullen vieren. Benieuwd naar de ontstaansgeschiedenis van de VOI. Kijk dan op de pagina historie waar we Jan... Lees meer

Geslaagde OI-patientendag in Amsterdam

Datum: 25 juni 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

De OI-patientendag in het VUMC op 23 juni 2018 was zeer geslaagd. Belangstellenden zijn bijgepraat over het huidig beleid rondom Bisfosfonaten in het ochtendprogramma. In het middagprogramma kwamen alle lopende onderz... Lees meer

Resultaten enquête 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'

Datum: 25 juni 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: VSOP

Enige tijd geleden heeft de VSOP via de VOI u gevraagd een online enquête onder leden te verspreiden m.b.t. het informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen. In de bijlage vindt u een terugkoppeling va... Lees meer

Onderzoek over de psychische en sociale gevolgen van OI gestart

Datum: 30 mei 2018 - Categorie: Algemeen

Beste VOI leden, We willen u/ je graag uitnodigen om onze vragenlijst over de psychische en sociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta (OI) in te vullen. De vragenlijst is onderdeel van het project ‘Ps... Lees meer

Programma OI-Patientendag - Symposium Bisfosfonaten bekend!

Datum: 29 mei 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

Het programma van zaterdag 23 juni is bekend. Om 10.00 start het symposium in de Amstelzaal van het VUmc in Amsterdam. Het ochtenddeel bestaat uit de volgende onderdelen: Zorg voor OI 1. Huidig beleid OI bij... Lees meer

OIFE Youth Event 2018

Datum: 02 mei 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Ingunn Westerheim

Registration for OIFE Youth Event 2018 is open: https://bit.ly/2Kt9lwM. The OIFE Youth event will take place from 24.-28. October 2018 in Aarhus, Denmark. The goals of the OIFE Youth Event are: sharing experience... Lees meer

OI-Patientendag - Symposium Bisfosfonaten 23 juni 2018

Datum: 23 april 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: Robert van den Brink

Unieke bijeenkomst over Bisfosfonaten voor patienten met OI en leden van de VOI op 23 juni 2018! Waarom deze bijeenkomst? Wij willen u als patient en u als lid graag bijpraten over het huidige gebruik van bisfosfonat... Lees meer

Meld je aan voor de Ferrari-dag voor jongeren van 12 tot 18 jaar oud

Datum: 19 april 2018 - Categorie: Algemeen - Auteur: VSOP

Op zaterdag 29 september 2018 organiseert de Ferrari Club Nederland de ‘Doe een plezier Rit’. Op deze bijzondere dag verzamelen ca. 100 Ferrari-rijders zich om chronisch zieke jongeren mee te laten rijden ... Lees meer

Agenda

MEI 18	ALV Voorjaar 2019 incl. workshop gipsen Algemene Ledenvergadering \| Locatie 78 in Bunnik Het programma voor deze dag volgt z.s.m. Eén programmaonderdeel is al bekend: workshop gipsen doo...
SEP 21	Nazomerduik 2019 Zwemdagen \| 15:00 - 20:00 \| Batensteinbad Woerden
OKT 5	ALV Najaar 2019 Algemene Ledenvergadering \| Locatie 78 in Bunnik
OKT 23	OIFE Youth Event Algemeen \| Spanje The Youth Event OIFE Periode 23 oktober t/m 27 oktober in Spanje.

VOI: voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenhartiging