Missie

De VOI is een vereniging voor mensen met OI en hun directe omgeving. De VOI is actief op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

1. Informatievoorziening

De vereniging vindt het belangrijk om haar leden, medici, hulpverleners en zoveel mogelijk sectoren uit de maatschappij te informeren over alles wat met de aandoening OI te maken heeft. Zij geeft daarom brochures uit en informeert leraren, artsen en andere zorgverleners over de kenmerken en gevolgen van OI. De vereniging is goed op de hoogte van de stand van zaken van het medisch onderzoek en wil deze informatie graag delen met haar leden.

2. Lotgenotencontact

De vereniging organiseert ledenbijeenkomsten waar leden elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen uit kunnen wisselen, informatie wordt gedeeld en interessante onderwerpen besproken. Daarnaast kan de vereniging symposia en inspirerende weekenden organiseren. Er zijn ook verschillende activiteiten voor specifieke doelgroepen. Zo organiseert de VOI een gespreksgroep voor ouderen en volwassenen, zwempret voor gezinnen met kleine kinderen en een jongerenweekend voor jongvolwassenen.  

3. Belangenbehartiging

Het behartigen van de belangen van OI-patiënten en hun naasten is een belangrijke activiteit van de vereniging. De vereniging gaat met de zorgsector gesprekken aan over zorg op maat, participatie, de complexe medische zorgvraag en wetenschappelijk onderzoek. De VOI heeft een proactieve rol als adviseur in wetenschappelijk onderzoek. Zij adviseert de wetenschappers vanuit het perspectief van de patiënt. Zo is de VOI lid van landelijke belangenbehartigers zoals IederIn en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Ook blijven ze op de hoogte van informatie van de Patiënte federatie Nederland. De VOI is daarnaast ook onderdeel van de Europese OI patiëntenvereniging, de OIFE. Dankzij de OIFE komen OI-verenigingen uit Europa en andere werelddelen jaarlijks bij elkaar en worden we op de hoogte gehouden van Europese onderzoeken en ontwikkelingen. Tevens heeft de VOI een goede samenwerking met de stichting Care4BrittleBones betreffende de agendering en selectie van wetenschappelijk onderzoek en adviseren wij elkaar over en weer.  

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Beekmos 9
3994 KZ Houten