Wetenschap voor patiënten

Project: Wetenschap voor patienten

In november 2012 is het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ officieel van start gegaan. In dit project worden de wetenschap en mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) dichter bij elkaar gebracht. De gevolgen van OI beperken zich niet tot fracturen, er zijn nog een groot aantal andere symptomen. Mede doordat OI een complexe en zeldzame aandoening is, is het niet gemakkelijk om wetenschappelijke informatie te vinden en te begrijpen. Het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ bracht daar verandering in. Ondertussen (eind 2017) is de stichting Wetenschap voor Patienten opgeheven (zie ook https://www.oivereniging.nl/nieuws/stichting-wetenschap-voor-patienten-opgeheven).

Wetenschappers geven videocolleges op YouTube. Zij geven u informatie over OI en een inzicht in actueel onderzoek. U als kijker kan de wetenschapper vragen stellen en zo stuurt u met uw vragen de inhoud van een vervolgcollege.

Bekijk de video’s via ons VOI YouTube kanaal.

De positie van de patiënt is de laatste jaren veranderd. De emancipatie van de patiënten heeft ervoor gezorgd dat zij steeds vaker gesprekspartner zijn in de driehoek met zorgaanbieders en zorgverzekeraars en niet uitsluitend zorgvrager. Om de positie van de patiënt als volwaardig gesprekspartner te versterken is het van belang dat hij/zij toegang heeft tot hoogwaardige informatie over zijn ziekte.

Kennisuitwisseling tussen wetenschappers en patiënten: dat is waar WvP om draait.
In nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen geven wetenschappers videocolleges over actuele thema’s binnen specifieke ziektebeelden.

Wij roepen daarom iedereen op om de filmpjes te bekijken en actief mee te denken over vragen die u heeft naar aanleiding van deze filmpjes, naar aanleiding van uw eigen ervaring met OI of gewoon uit belangstelling in het onderwerp. De comments, emailen, twitter berichten volgend op deze filmpjes fungeren als input voor volgende afleveringen. De komende twee jaar verschijnen er met regelmaat nieuwe video’s op YouTube.

Met deze interactieve cyclus beoogt WvP een duurzame brug tussen wetenschap en patiënt te slaan. De MS Vereniging Nederland, ME/CVS Vereniging en Vereniging Osteogenesis Imperfecta zijn de eerste Nederlandse patiëntenverenigingen met een eigen WvP YouTube kanaal.

WvP wordt daarmee een herkenningspunt voor betrouwbare, correcte, actuele vertaling van de wetenschap naar de patiënt en omgeving.

Meer informatie over het project Wetenschap voor Patiënten kunt u vinden op www.wetenschapvoorpatienten.nl