Resultaten enquête 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'

Geplaatst op 25-06-2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: VSOP

Enige tijd geleden heeft de VSOP via de VOI u gevraagd een online enquête onder leden te verspreiden m.b.t. het informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen. In de bijlage vindt u een terugkoppeling van de resultaten.

Voor de analyse zijn de respondenten geïncludeerd met (in de familie) een autosomaal dominante aandoening op het gebied van oncologie, cardiologie en neurologie. De VSOP had de enquête breder uitgezet, echter de groep ‘overig’ was erg heterogeen waarbij het vaak onduidelijk was of het inderdaad een autosomaal dominante aandoening betrof. Hierdoor heeft de VSOP helaas moeten besluiten deze groep ‘overig’ niet mee te nemen in de analyse.

De resultaten van de enquête worden gebruikt bij de ontwikkeling van de Richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen’. Naar verwachting is deze richtlijn in de zomer gereed voor de commentaarfase.   

De VSOP bedankt de Vereniging Osteogenesis Imperfecta voor het verspreiden van de enquête!


 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Engelandlaan 1284
2034 GN Haarlem