VOI: voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenhartiging

 
voi-35-jaar
 
 

Spreekbeurt over de VOI?

Klik dan hier!

 

Wat is Osteogenesis Imperfecta?

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. De grote breekbaarheid van de botten valt het meeste op. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’ betekent.

OI en ............?

Kindermishandeling of OI, reanimatie en OI, onderwijs OI, revalidatie en OI, allerlei vragen die spelen rondom uw aandoening of die van uw kind of die van uw client. De VOI kan u op weg helpen in deze vraagstukken!

Bekijk de thema's die spelen rondom OI

 

Vragen over OI?

Heeft u vragen over OI? De informatrices Fleur of Sanne helpen u graag verder! 

Voor noodgevallen (in het buitenland) ga naar de SOS-pagina!

For emergencies (abroad) go to the SOS page!

 

Nieuws

35 jaar VOI

Datum: 18 juli 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink
Dit jaar bestaat de VOI 35 jaar. Een bijzonder Lustrum dat we als vereniging samen met onze leden in oktober zullen vieren. Benieuwd naar de ontstaansgeschiedenis van de VOI. Kijk dan op de pagina historie waar we Jan... Lees meer

Geslaagde OI-patientendag in Amsterdam

Datum: 25 juni 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink
De OI-patientendag in het VUMC op 23 juni 2018 was zeer geslaagd. Belangstellenden zijn bijgepraat over het huidig beleid rondom Bisfosfonaten in het ochtendprogramma. In het middagprogramma kwamen alle lopende onderz... Lees meer

Resultaten enquête 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'

Datum: 25 juni 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: VSOP
Enige tijd geleden heeft de VSOP via de VOI u gevraagd een online enquête onder leden te verspreiden m.b.t. het informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen. In de bijlage vindt u een terugkoppeling va... Lees meer

Onderzoek over de psychische en sociale gevolgen van OI gestart

Datum: 30 mei 2018  -  Categorie: Algemeen
Beste VOI leden, We willen u/ je graag uitnodigen om  onze vragenlijst over de psychische en sociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta (OI) in te vullen. De vragenlijst is onderdeel van het project ‘Ps... Lees meer

Programma OI-Patientendag - Symposium Bisfosfonaten bekend!

Datum: 29 mei 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink
Het programma van zaterdag 23 juni is bekend. Om 10.00 start het symposium in de Amstelzaal van het VUmc in Amsterdam. Het ochtenddeel bestaat uit de volgende onderdelen:   Zorg voor OI 1. Huidig beleid OI bij... Lees meer

OIFE Youth Event 2018

Datum: 02 mei 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Ingunn Westerheim
Registration for OIFE Youth Event 2018 is open: https://bit.ly/2Kt9lwM. The OIFE Youth event will take place from 24.-28. October 2018 in Aarhus, Denmark. The goals of the OIFE Youth Event are: sharing experience... Lees meer

OI-Patientendag - Symposium Bisfosfonaten 23 juni 2018

Datum: 23 april 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Robert van den Brink
Unieke bijeenkomst over Bisfosfonaten voor patienten met OI en leden van de VOI op 23 juni 2018! Waarom deze bijeenkomst? Wij willen u als patient en u als lid graag bijpraten over het huidige gebruik van bisfosfonat... Lees meer

Meld je aan voor de Ferrari-dag voor jongeren van 12 tot 18 jaar oud

Datum: 19 april 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: VSOP
Op zaterdag 29 september 2018 organiseert de Ferrari Club Nederland de ‘Doe een plezier Rit’. Op deze bijzondere dag verzamelen ca. 100 Ferrari-rijders zich om chronisch zieke jongeren mee te laten rijden ... Lees meer

Stichting Wetenschap voor Patiënten opgeheven

Datum: 13 maart 2018  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: Bea Zoer
De Stichting Wetenschap voor Patienten is in 2017 opgeheven. Deze stichting is in 2012 opgericht door Anne Miek Vroom en Margriet Crezee van de VOI in samenwerking met de MS vereniging Nederland en MS/cvs vereniging.&... Lees meer

Resultaat enquete WheelsB&B

Datum: 06 maart 2018  -  Categorie: Algemeen
In januari 2018 heeft u als lid mee kunnen doen aan een enquête over reviews bij de accommodaties van WheelsB&B. De resultaten hiervan zijn gebruikt voor het onderzoek van Noortje Taal van de VU te Amsterdam... Lees meer

Agenda

SEP
15
Nazomerduik 2018

Zwemdagen | 14:00 - 18:00 | Batensteinbad Woerden

Onze bekende nazomerduik voor alle leden met aansluitend een barbeque! Komt u ook? Aanmelden kan ...

OKT
6
Jubileumviering VOI - ALV

Algemene Ledenvergadering | 10:00 - 16:00 | Spoorwegmuseum Utrecht

Deze ALV staat in het teken van het 35-jarige bestaan van de VOI. Geweldig om deze ALV in het Spo...

OKT
24
OIFE Youth Event 2018

Algemeen | Aarhus, Denmark

Registration for OIFE Youth Event 2018 is open: https://bit.ly/2Kt9lwM The OIFE Youth event wil...

JAN
6
Nieuwjaarsduik 2019

Zwemdagen | 15:00 - 20:00 | Batensteinbad Woerden

SEP
21
Nazomerduik 2019

Zwemdagen | 15:00 - 20:00 | Batensteinbad Woerden

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Kom in contact

Stel uw vraag

Lid worden

Lid worden

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Engelandlaan 1284
2034 GN Haarlem