Uit het Breekpunt

Een reis vol hoogtepunten

Daar stond ik dan. Een dag voor vertrek, omringd door een slagveld van koffers en andere spullen die mee moesten op reis. Ik keek mijn kamer rond en bedacht me dat ik deze plek voor de komende tien dagen vaarwel … Lees verder…

Wetenschap voor Patiënten

Wetenschap voor Patiënten

Vandaag gaat het project “Wetenschap voor Patiënten” officieel van start. In dit project worden de wetenschap en mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) dichter bij elkaar gebracht. OI is een aangeboren bindweefselaandoening. Het meest opvallende kenmerk is de grote breekbaarheid van het skelet. De gevolgen zijn echter niet beperkt tot fracturen, er zijn nog een groot aantal andere symptomen. Mede doordat OI een zeldzame en complexe aandoening is, is het niet gemakkelijk om wetenschappelijke informatie te vinden en te begrijpen. Het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ brengt daar verandering in.

Wetenschappers geven videocolleges op YouTube. Zij geven u informatie over OI en een inzicht in actueel onderzoek. U als kijker kan de wetenschapper vragen stellen en zo stuurt u met uw vragen de inhoud van een vervolgcollege. Bekijk de eerste editie viawww.wetenschapvoorpatienten.nl

De positie van de patiënt is de laatste jaren veranderd. De emancipatie van de patiënten heeft ervoor gezorgd dat patiënten steeds vaker gesprekspartner zijn in de driehoek met zorgaanbieders en zorgverzekeraars en niet uitsluitend zorgvrager. Om de positie van de patiënt als volwaardig gesprekspartner te versterken is het van belang dat hij toegang heeft tot hoogwaardige informatie over zijn ziekte.

Kennisuitwisseling tussen wetenschappers en patiënten: dat is dus waar WvP om draait. In nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen geven wetenschappers videocolleges over actuele thema’s binnen specifieke ziektebeelden. De komende twee jaar verschijnen met regelmaat nieuwe video’s op YouTube. De hierop volgende comments, email en twitter berichten zijn vervolgens de input voor volgende afleveringen. Met deze interactieve cyclus beoogt WvP een duurzame brug tussen wetenschap en patiënt te slaan.

De MS Vereniging Nederland, ME/CVS Vereniging en Vereniging Osteogenesis Imperfecta zijn de eerste Nederlandse patiëntenverenigingen met een eigen WvP YouTube kanaal. In de eerste afleveringen gaan de wetenschappers prof. dr. Kenny de Meirleir, prof. dr. Rogier Hintzen en Fleur van Dijk MD PhD van start met het beantwoorden van vragen.

WvP wordt daarmee een herkenningspunt voor betrouwbare, correcte, actuele vertaling van de wetenschap naar de patiënt en omgeving.

Voor meer informatie over het project Wetenschap voor Patiënten kunt u contact opnemen met:

 

Margriet Crezee – Bestuurslid Vereniging Osteogenesis Imperfecta ( mcrezee@oiverenging.nlof 06-22957253) of Pieter van Boheemen – Science Alliance ( p.vanboheemen@science-alliance.nl of 070-358 80 60).

Reacties zijn gesloten.