Uit het Breekpunt

Een reis vol hoogtepunten

Daar stond ik dan. Een dag voor vertrek, omringd door een slagveld van koffers en andere spullen die mee moesten op reis. Ik keek mijn kamer rond en bedacht me dat ik deze plek voor de komende tien dagen vaarwel … Lees verder…

steun de VOI

Uw steun is veel waard

De Vereniging Osteogenesis Imperfecta is een vereniging met ongeveer 300 leden. Osteogenesis Imperfecta, afgekort OI, is een zeldzame aangeboren en erfelijke bindweefsel aandoening. In Nederland zijn er tussen de 800 en 1200 mensen met OI.

 

Breekbaarheid

Meest voorkomend kenmerk is de verhoogde breekbaarheid van het skelet (broze botten). De gevolgen van OI zijn echter niet beperkt tot fracturen. Ten gevolge van het afwijkende bindweefsel kunnen de gewrichten overbeweeglijk zijn en de botten kromgroeien. Ook kunnen gehoorverlies, groeiachterstand en/of gebitsafwijkingen voorkomen. OI is een chronische aandoening, de symptomen doen zich gedurende het hele leven voor. OI is onderverdeeld in meerdere types, en de symptomen kunnen tussen patiënten zeer verschillend van aard en in ernst zijn.

 

Belangenbehartiging

Veel mensen met OI moeten behandelingen ondergaan, soms lang revalideren en maken vaak gebruik van een rolstoel en/ of andere hulpmiddelen. Daarom is het zo belangrijk dat de VOI hun belangen behartigt, zowel maatschappij breed als binnen de zorg door middel van:

 

1. Lotgenotencontact voor mensen met OI en hun familie. Mede door ledenbijeenkomsten, de website en sociale media worden mensen met elkaar in contact gebracht.

2. Informatievoorziening over OI aan zorgverleners (in opleiding) en personen en/of ouders van kinderen met OI. Onze informatrices spelen hierin een sleutelrol. Daarnaast staat de VOI op gespecialiseerde beurzen en geeft ze brochures en een verenigingsblad uit.

3. Lobby: de VOI speelt een belangrijke rol in de vorming van beleid m.b.t. zeldzame aandoeningen en OI in het bijzonder, wetenschappelijk onderzoek naar OI en onderzoekscommunicatie naar de achterban.

 

Vrijwilligers

De VOI draait volledig op vrijwilligers. Dit zijn mensen met OI en partners, vrienden of ouders van mensen met OI. Onze continue inzet heeft al veel resultaten opgeleverd. Zeldzame aandoeningen in het algemeen en OI in het bijzonder krijgt echter nauwelijks landelijke aandacht of (financiële) ondersteuning en er is noodzaak om zoveel meer te doen. Alles ten behoeve van een betere kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. Onze tijd, energie, financiële middelen of kennis schiet vaak tekort en daarom kunnen we uw steun heel goed gebruiken!

 

U kunt uw gift overmaken op:

Rekeningnummer

NL49 INGB 0005 3447 11

Ten name van Vereniging Osteogenesis Imperfecta te Hollandscheveld.

 

De VOI is door de belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit kan voor u belastingvoordeel betekenen indien u een gift wilt doen aan de VOI. Kijk voor de voorwaarden op www.belastingdienst.nl/giften.

 

Namens de leden van de VOI: BEDANKT VOOR UW STEUN!

 

Terug naar organisatie

Reacties zijn gesloten.