Uit het Breekpunt

Een reis vol hoogtepunten

Daar stond ik dan. Een dag voor vertrek, omringd door een slagveld van koffers en andere spullen die mee moesten op reis. Ik keek mijn kamer rond en bedacht me dat ik deze plek voor de komende tien dagen vaarwel … Lees verder…

onderzoek

De VOI vertegenwoordigt het patiëntperspectief en de belangen van mensen met OI binnen diverse onderzoeken. Daarnaast beoogt ze ook een verbindende spil te zijn tussen haar achterban en onderzoekers. Op deze pagina vindt u oproepen voor deelname aan diverse onderzoeken.

 

Deelnemers gezocht

 

Vrijdag 10 augustus 2012

 

Conditietest bij rolstoelgebonden kinderen met OI (8-18 jaar)

 
In 2008 heeft het KinderBewegingsCentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht een onderzoek afgerond naar de effecten van een trainingsprogramma op de conditie, spierkracht en de vermoeidheid bij 33 kinderen met Osteogenesis Imperfecta (OI) type I en IV. De resultaten van het onderzoek lieten zien dat kinderen die in de trainingsgroep zaten sterk (significant) vooruit waren gegaan qua conditie (VO2piek, VO2piek/kg), spierkracht, lichamelijk functioneren en dat de vermoeidheid was afgenomen. Dit was een onderzoek bij kinderen die geen (of nauwelijks een) rolstoel nodig hadden in het dagelijkse leven. Bij kinderen met OI die (veel of) altijd gebruik maken van een rolstoel, weten we niet goed wat hun conditie is en of zij ook baat kunnen hebben van een trainingsprogramma.

 

Daarom wil het KinderBewegingsCentrum van het WKZ in Utrecht binnenkort gaan starten met een wetenschappelijk onderzoek om de conditie bij rolstoelgebonden kinderen

in kaart te brengen. Zodra we weten of we de conditie goed kunnen meten, willen we in de toekomst ook voor de rolstoel gebonden kinderen een trainingsprogramma ontwikkelen.
In het onderzoek, dat we binnenkort willen starten, zullen rolstoelgebonden kinderen met OI (type III of IV) dus geen trainingsprogramma volgen, maar wordt er onderzocht of een conditietest goed (betrouwbaar en valide) gedaan kan worden. Een conditietest moet betrouwbaar en valide gedaan kunnen worden als wij in de toekomst de effecten van een trainingsprogramma willen gaan meten.
Om na te gaan of een conditietest betrouwbaar en valide gedaan kan worden moeten de kinderen die willen meedoen 2 keer een aantal metingen doen in ons ziekenhuis. Dit proberen wij zoveel mogelijk te combineren met de reguliere bezoeken aan het WKZ (bijvoorbeeld bij de follow-up of de ORSK-poli). Tijdens het eerste bezoek meten we de lichaamslengte, het lichaamsgewicht, de soepelheid van de gewrichten, de knijpkracht, de armlengte en wordt er een conditietest afgenomen op een zogenaamde arm-ergometer (fiets voor je armen). Bij het tweede bezoek (binnen 2 weken) willen wij de conditietest nog een keer doen (dit om de betrouwbaarheid van de test te kunnen bepalen).
Iedereen die mee wil doen, mag ook een vriendje of vriendinnetje (van dezelfde leeftijd) meenemen, waarbij we hetzelfde gaan meten. Op deze manier kunnen we ook zien hoe kinderen zonder OI dezelfde testjes doen en kunnen we ook de uitkomsten met elkaar vergelijken (dit om de validiteit van de test te meten). Hiernaast is het ook veel leuker als er een vriendje of vriendinnetje mee mag.
Het uiteindelijke doel van dit onderzoek is dus om te kijken of de conditietest betrouwbaar en valide gedaan kan worden (in het WKZ) bij kinderen met OI type III of IV die (voor lange afstanden) gebruik maken van een rolstoel. Mochten de resultaten van dit onderzoek goed zijn, dan kunnen we in de toekomst ook de volgende stap zetten, namelijk het opstellen van een trainingsprogramma voor rolstoelgebonden kinderen met OI (type III en IV), zoals we die ook opgesteld hebben voor de kinderen met OI type I en IV.

Wilt u/wil jij meer informatie over dit nieuwe onderzoek en/of ook meedoen aan dit onderzoek? Neem dan via e-mail contact op met:
Bart Bongers: b.c.bongers-2@umcutrecht.nl of

Marco van Brussel: m.vanbrussel@umcutrecht.nl
Met vriendelijke groet,
Drs. Bart Bongers, Dr. Marco van Brussel en Dr. Tim Takken

Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt en gefinancierd door het Revalidatiefonds.

 

Terug naar nieuws

Reacties zijn gesloten.