Weet jij wat ik heb?

12 jul 2017

Als VOI zijn we betrokken bij het project ‘Weet jij wat ik heb’. Maandag 3 juli 2017 is de eerste concept-folder gepresenteerd aan de betrokken patiëntenverenigingen. Het doel is dat kinderen met een aandoening deze folder kunnen geven aan hun meester of juf en de ouders van klasgenoten. De komende periode wordt deze folder gemaakt specifiek voor Osteogenesis Imperfecta. Daarnaast is er en nog de ambitie om een basis PowerPointpresentatie te maken en een animatiefilmpje. Dit project loopt tot 2018. We houden je op de hoogte van dit mooie initiatief wat in samenwerking met Blink wordt gerealiseerd.

Verwendag

30 jun 2017

Zaterdag 24 juni was het zover: de verwendag voor de VOI! Door een zeer genereuze donatie van Catering Hutten hebben we deze dag kunnen vullen met zowel leerzame alsook leuke activiteiten. In de volgende uitgave van Breekpunt kunt u hier meer over lezen. Een impressie van deze dag:

Terug bij af

30 jun 2017

Het was een gewone dinsdag zoals alle andere eenenvijftig
dinsdagen van het jaar. Dat zou je tenminste kunnen denken,
maar voor mij pakte het even anders uit. Die ochtend brak ik na
een val uit mijn rolstoel twee botten en kneusde ik mijn ribben.
Voor iemand met OI is dit niet eens zo heel bijzonder, ik heb tot
nu toe rond de zestig breuken opgelopen en ik ken iemand bij
wie de teller zelfs al op meer dan tweehonderd breuken staat.

Het ging juist allemaal net zo lekker. Ik was in de afgelopen
jaren zelfstandig gaan wonen, ik reed met mijn auto door het
hele land, ik ging met het vliegtuig op vakantie met vrienden,
de voorbereidingen voor deze Breekpunt lagen op schema… En
toen werd ik opeens weer geconfronteerd met mijn oude
vijand Osteogenesis Imperfecta. Mijn laatste breuk was
inmiddels acht jaar geleden, een record voor mij. Doordat het
de laatste jaren zo goed ging, merk ik nu dat de
kwetsbaarheid die zo bij OI hoort, ook een beetje op de
achtergrond was geraakt.

Lees verder in Breekpunt….

Een enthousiaste VOI -adviesraad en een gemotiveerd Isala-team!

11 jan 2017

Dat waren de ingrediënten voor een constructief en positief overleg op 10 januari 2017 georganiseerd door de VOI. Aan de hand van de vragen van de VOI-adviesraad heeft het OI-team van Isala Zwolle zich gepresenteerd voor de VOI-adviesraad. Deze presentatie is goed ontvangen en de VOI-adviesraad was positief verrast hoe de directe zorg rond de cliënt is georganiseerd, maar ook hoe het OI-team initiatieven neemt en bijdraagt aan wetenschappelijk onderzoek. Uiteraard zijn er enkele suggesties gedaan door de VOI-adviesraad als het gaat om wetenschappelijk onderzoek en registraties. Als VOI zijn we zeer trots op deze manier van samenwerken en dit werd ook uitgesproken door alle deelnemers van deze avond. De verbetering van kwaliteit van zorg wordt hier zichtbaar!

VOI bij FIGON Dutch Medicine Days

01 okt 2016

3 oktober 2016 is de Dutch Medicine Days in Ede, Congress voor innovatieve en wetenschappelijke onderzoeken naar medicijnen en geneesmiddelen.

Op “prime-time” zal de VOI bij FIGON Dutch Medicine Days een presentatie geven over Osteogenesis Imperfecta en welke impact het heeft in het dagelijks leven. Door deze dag krijgt Osteogenesis Imperfecta meer aandacht onder de wetenschappelijke en medische wereld.

http://www.figondmd.nl/

Expertise in Kaart

30 mei 2016

Enige tijd geleden hebben we alle leden gevraagd via email, website en Facebook om een enquete in te vullen waar mensen met OI hun zorg krijgen en hoe de geboden zorg gewaardeerd wordt.

Dit helpt ons om de krachten van OI experts te bundelen ten gunste van een nog betere zorg.

Van de resultaten worden kenniskaarten gemaakt welke we uiteraard met jullie zullen delen.

Op 10 januari ging het patiëntenpanel voor Osteogenesis Imperfecta in gesprek met specialisten van de Isala in Zwolle. In het gesprek is besproken welke specialisten betrokken zijn bij de zorg voor OI, hoe het spreekuur verloopt en welke wetenschappelijke onderzoeken er op dit moment lopen. De multidisciplinaire aanpak vormde de rode draad tijdens het gesprek. In de komende jaren gaat het centrum werken aan de stabiliteit van de OI-zorg zodat de huidige aanpak ook in de toekomst blijft bestaan. Belangrijke punten hierin zijn; kennis overdragen aan andere (nieuwe) specialisten en zorgen dat er back-up is mocht een specialist uitvallen.

Voor het patiëntenpanel was de bijeenkomst erg leerzaam. Zij hebben ontzettend veel informatie gekregen over hoe het OI-team werkt. Alle informatie zal samengevat worden in een kenniskaart.

http://www.expertiseinkaart.nl/ook-in-de-toekomst-willen-we-de-multidisciplinaire-aanpak-waarborgen/

Exclusieve thema-dag: ReisGips

31 mei 2015

 

ReisGips

 

Op 20 juni 2015 een exclusieve thema-dag en workshop voor VOI: “reisGips”
De presentatie wordt gegeven door gipsverbandmeester dhr. Becht van het WKZ en gesponsord door BSN Medical.

Aansluitend een leerzame workshop en natuurlijk als afsluiting een borrel!

 

Voor meer informatie of aanmelden, graag een email naar:
danielledebakker@hotmail.com
of
voorzitter@oivereniging.nl