Oproep vrijwilligers Supportbeurs Utrecht

23 okt 2017

Wij zijn op zoek naar enthousiaste vrijwilligers om ons te versterken tijdens de Supportbeurs 2018! 

 

  • Wanneer: woensdag 30 mei t/m zaterdag 2 juni 2018
  • Waar: Jaarbeurs te Utrecht 

Het publiek tijdens de Supportbeurs is divers: van ergotherapeuten, fysiotherapeuten, artsen verpleegkundigen, tot aan patiënten en geïnteresseerden. U geeft informatie over wat OI is en deelt informatie uit.  

 

Graag horen wij het als u ons één of meerdere dagdeel wilt versterken. De dagdelen zijn van 10.00 tot 13.00 uur en van 13.00 tot 17.00 uur. 

 

Voor vragen of om u op te geven, mail naar pr@oivereniging.nl

Fleur Krom en Sigrid van der Mersch

PR-commissie VOI

 

Verrast met een hoge opkomst!

10 okt 2017

 

Als VOI zijn we zaterdag 7 oktober blij verrast met een mooie opkomst op de ledendag. Zowel trouwe bezoekers van de ledendagen als nieuwkomers waren benieuwd naar de lezingen over OI en Reanimatie en over het onderzoeksproject BoostB4. De sprekers dr. Ralph Sakkers en dr. Carolien Lindemans hebben ons meegenomen in de wereld van stamceltherapie. Het project BoostB4 is een internationale multicenter fase I/2 klinische studie naar de veiligheid en effectiviteit van stamcelbehandeling van kinderen met type III of een ernstige vorm van type IV OI voor de geboorte.

 

Prof. dr. Gerard Rongen (lid van de VOI-adviesraad) heeft ons enkele overwegingen gepresenteerd over OI en reanimatie. Voor enkelen erg confronterend en deze bijdrage heeft zeker bijgedragen aan de bewustwording welke invloed een reanimatie in het algemeen heeft op een persoon, maar zeker voor een persoon met OI.

 

In het middagprogramma is er in workshops doorgepraat over deze thema’s en zijn de persoonlijke voor- en tegens tegen het licht gehouden.

 

Een uitgebreide verslag kunt u lezen in het VOI-magazine Breekpunt in het voorjaar van 2018!

OI Volwassenendag op 21 oktober 2017 in Bunnik

18 sep 2017

Het thema van deze dag is ‘Zelfstandig blijven’. Onderwerpen die aan bod komen zijn:

Hoe blijf je lichamelijk en psychisch fit?
Keuzes wat betreft woning en woonomgeving?
Regelmatige botdichtheidsmetingen?
Opvang na een breuk of operatie (zorghotel, thuiszorg)?
Zorgen voor financiële reserve?
Netwerk van vrienden, familie en buren?
OI volwassenenspreekuur?
Kan ik hulp (middelen) accepteren?
Ken ik mijn rechten en mogelijkheden?
Hoe hou ik zelf de regie?

Het programma begint om 10.00 en eindigt rond 16.30. Voor de lunch en borrel wordt gezorgd.

Kenniskaart van OI van het WKZ is live!

15 sep 2017

Nadat in het voorjaar van 2017 de kenniskaart van OI van het Isala is gemaakt, is nu ook die van het WKZ klaar en staat online.

Kijk op https://www.expertiseinkaart.nl/kenniskaarten/oi_wkz_umcu/

Wat is een kenniskaart?

Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt dit zichtbaar! Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de zorg.

Voor wie is de kenniskaart?
De kenniskaart maakt de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar voor patiënten en professionals.

Hoe is een kenniskaart opgebouwd?
De kenniskaart is gebaseerd op tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum en de kenniskaart bestaat uit twee delen:

In het patiëntdeel staat de ervaring van patiënten met de organisatie van de zorg en wat patiënten en de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de organisatie van de zorg. Dit deel is ingevuld aan de hand van de resultaten van een online enquête onder patiënten en de visie van de patiëntenorganisatie.

In het centrumdeel staat hoe het expertisecentrum de zorg biedt en welke expertise het centrum in huis heeft. Dit deel is ingevuld aan de hand van een gesprek tussen een delegatie van patiënten en de experts van het expertisecentrum.

Eén kenniskaart per expertisecentrum
Als er voor een specifieke zeldzame aandoening meerdere expertisecentra zijn, krijgt elk expertisecentrum een eigen kenniskaart. Het patiëntdeel is dan op alle kenniskaarten gelijk, maar het centrumdeel verschilt.

OI Conferentie in Oslo

12 sep 2017

Afgelopen 26 tot 30 augustus kwamen artsen, wetenschappers en paramedici speciaal voor Osteogenesis Imperfecta bij elkaar in Oslo. De voorzitter van de VOI was hierbij aanwezig.

 

De dagen waren gevuld met zeer interessante presentaties van onderzoeken op diverse gebieden. Het varieerde van onderzoeken bij bruine beren, waarom zij gedurende hun winterslaap van 6 maanden juist sterkere botten hebben en geen kans op trombose en doorligplekken tot een onderzoek over de genetische structuur die de bouw van eiwitten stuurt.

Verder is gesproken met organisaties die de kennis willen bundelen van verschillende landen om hiermee de kennisdeling op internationaal niveau te kunnen bevorderen.

 

Voor onze vereniging is het belangrijk om te weten dat er zowel nationaal alsook internationaal veel onderzoeken gedaan worden voor mensen met OI. Even belangrijk is dat onze patiëntenvereniging betrokken wordt danwel op de hoogte gehouden wordt bij de onderzoeken. Als ervaringsdeskundigen kunnen wij onze belangen, wensen en ervaringen delen.

 

 

Algemene Leden Vergadering 7 oktober

05 sep 2017

De uitnodiging naar onze leden is verstuurd! Op het programma staan interessante thema’s zoals ‘Reanimatie en OI’ en ‘Boost4B’ met de sprekers prof. dr. G.A.P.J.M. Rongen, prof. dr. D. Oepkes en dr. R.J.B. Sakkers. Praat ook mee over deze thema’s in het middagprogramma tijdens de praatgroepen.

 

Klik op deze link uitnodiging-alv-07102017 voor het programma!

 

Mocht je lid zijn en de uitnodiging niet hebben ontvangen, stuur dan een mail naar secretaris@oivereniging.nl

 

Nazomerduik!

02 aug 2017

Nazomerduik

16 september is er weer de nazomerduik speciaal voor leden van de vereniging. Meld je nu hier aan voor deze zwemdag en afsluitende BBQ. Zie onderstaande flyer!

Weet jij wat ik heb?

12 jul 2017

Als VOI zijn we betrokken bij het project ‘Weet jij wat ik heb’. Maandag 3 juli 2017 is de eerste concept-folder gepresenteerd aan de betrokken patiëntenverenigingen. Het doel is dat kinderen met een aandoening deze folder kunnen geven aan hun meester of juf en de ouders van klasgenoten. De komende periode wordt deze folder gemaakt specifiek voor Osteogenesis Imperfecta. Daarnaast is er en nog de ambitie om een basis PowerPointpresentatie te maken en een animatiefilmpje. Dit project loopt tot 2018. We houden je op de hoogte van dit mooie initiatief wat in samenwerking met Blink wordt gerealiseerd.

Verwendag

30 jun 2017

Zaterdag 24 juni was het zover: de verwendag voor de VOI! Door een zeer genereuze donatie van Catering Hutten hebben we deze dag kunnen vullen met zowel leerzame alsook leuke activiteiten. In de volgende uitgave van Breekpunt kunt u hier meer over lezen. Een impressie van deze dag:

Terug bij af

30 jun 2017

Het was een gewone dinsdag zoals alle andere eenenvijftig
dinsdagen van het jaar. Dat zou je tenminste kunnen denken,
maar voor mij pakte het even anders uit. Die ochtend brak ik na
een val uit mijn rolstoel twee botten en kneusde ik mijn ribben.
Voor iemand met OI is dit niet eens zo heel bijzonder, ik heb tot
nu toe rond de zestig breuken opgelopen en ik ken iemand bij
wie de teller zelfs al op meer dan tweehonderd breuken staat.

Het ging juist allemaal net zo lekker. Ik was in de afgelopen
jaren zelfstandig gaan wonen, ik reed met mijn auto door het
hele land, ik ging met het vliegtuig op vakantie met vrienden,
de voorbereidingen voor deze Breekpunt lagen op schema… En
toen werd ik opeens weer geconfronteerd met mijn oude
vijand Osteogenesis Imperfecta. Mijn laatste breuk was
inmiddels acht jaar geleden, een record voor mij. Doordat het
de laatste jaren zo goed ging, merk ik nu dat de
kwetsbaarheid die zo bij OI hoort, ook een beetje op de
achtergrond was geraakt.

Lees verder in Breekpunt….