Uit het Breekpunt

Een reis vol hoogtepunten

Daar stond ik dan. Een dag voor vertrek, omringd door een slagveld van koffers en andere spullen die mee moesten op reis. Ik keek mijn kamer rond en bedacht me dat ik deze plek voor de komende tien dagen vaarwel … Lees verder…

missie

De VOI is een vereniging voor mensen met OI en hun directe omgeving. De VOI is actief op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

 

1. Informatievoorziening

De vereniging vindt het belangrijk om haar leden, medici, hulpverleners en zoveel mogelijk sectoren uit de maatschappij te informeren over alles wat met de aandoening OI te maken heeft. Zij geeft daarom brochures uit en informeert leraren, artsen en andere zorgverleners over de kenmerken en gevolgen van OI. De vereniging is goed op de hoogte van de stand van zaken van het medisch onderzoek en wil deze informatie graag delen met haar leden.

 

2. Lotgenotencontact

De vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten, variërend van informatieve symposia tot inspirerende weekenden. Er zijn ook verschillende activiteiten voor specifieke doelgroepen. Zo organiseert de VOI een gespreksgroep voor ouderen en volwassenen, zwempret voor gezinnen met kleine kinderen en een jongerenweekend voor jongvolwassenen.

 

3. Belangenbehartiging

Het behartigen van de belangen van OI patiënten en hun naasten is een belangrijke activiteit van de vereniging. Zij benadert actief de landelijke politiek, de verzekeringswereld en de zorgsector. De vereniging gaat met hen gesprekken aan over zorg op maat, participatie, de complexe medische zorgvraag en wetenschappelijk onderzoek.. Hiertoe weet zij steeds beter de juiste kanalen te vinden. De VOI heeft een proactieve rol als adviseur in wetenschappelijk onderzoek. Zij adviseert de wetenschappers vanuit het perspectief van de patiënt. Zo is de VOI lid van landelijke belangenbehartigers als de Raad voor Chronisch Zieken en Gehandicapten (CG-Raad) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). De VOI is daarnaast ook onderdeel van de Europese OI patiëntenvereniging, de OIFE. Dankzij de OIFE komen OI-verenigingen uit de hele wereld jaarlijks bij elkaar. Tevens adviseert de VOI de stichting Care4BrittleBones betreffende de agendering en selectie van wetenschappelijk onderzoek

 

Terug naar organisatie

Reacties zijn gesloten.