Uit het Breekpunt

Terug bij af

Het was een gewone dinsdag zoals alle andere eenenvijftig dinsdagen van het jaar. Dat zou je tenminste kunnen denken, maar voor mij pakte het even anders uit. Die ochtend brak ik na een val uit mijn rolstoel twee botten en … Lees verder…

care4brittlebones

Fondsenwerving voor onderzoek

Binnen de VOI heerst de opvatting datmedisch wetenschappelijk onderzoek een belangrijke bijdrage kan leveren aan een betere kwaliteit van leven voor alle patiënten met OI. Er is tot op heden echter weinig onderzoek gedaan naar OI.Het is een zeldzame aandoening waardoor overheidsfondsen en investeringen vanuit de farmaceutische industrie niet vanzelfsprekend zijn. Binnen de VOI is daarom overleg gevoerd over het opzetten van fondsenwerving ten behoeve van onderzoek. Hiertoe hebben twee VOI leden een eigen stichting opgezet: Care4BrittleBones. De VOI is werkzaam als adviseur voor deze stichting.

 

Betere kwaliteit van leven

Care4BrittleBones zet zich net als de VOI in voor een betere kwaliteit van leven van mensen met OI. Daarvoor genereert Care4BrittleBones fondsen waarmee zij medisch wetenschappelijk onderzoek stimuleert. Fondsenwerving vindt plaats op evenementen door de verkoop van producten en door ontvangst van donaties. Hiervoor maken ze gebruik van een breed netwerk aan vrijwilligers, partner-organisaties, bedrijven, ambassadeurs en donateurs.

 

Waarom een aparte stichting

De VOI vindt onderzoek naar OI heel erg belangrijk en stimuleert dit onder andere door:

  • patiëntperspectief in te brengen in onderzoek
  • een informerende taak te vervullen over wetenschappelijk onderzoek naar haar achterban
  • te praten met wetenschappers en zo hun agendering te beïnvloeden
  • advies te geven aan Care4BrittleBones
  • op (inter)nationaal niveau mee te praten over zorgbeleid en -financiering

 

De VOI speelt dus een centrale en verbindende rol binnen wetenschappelijk onderzoek, de financiering van onderzoek behoort echter niet tot de doelstelling van VOI. Daarvoor is de stichtingCare4BrittleBones opgericht.

 

Meer weten over Stichting Care4BrittleBones? Klik hier voor de website.

 

Terug naar nieuws

Reacties zijn gesloten.