Algemeen

De VOI is een vereniging voor mensen met OI en hun directe omgeving. De VOI is actief op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De vereniging heeft ongeveer 300 leden. 

Wil je meer weten over de historie van de VOI? Klik dan hier 

Organisatie

Bestuur

Het dagelijks bestuur van de VOI ligt in handen van bestuursleden die tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) benoemd worden. Tot het bestuur behoren minimaal een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Zij werken allen op vrijwillige basis met een vrijwilligersvergoeding. Het aantal bestuursleden wordt vastgesteld op de ALV. Bestuursleden worden gekozen voor een periode van vier jaar en zijn herkiesbaar voor een periode van telkens twee jaar. 

Het bestuur houdt zich bezig met het uitvoeren van het verenigingsbeleid d.m.v. het onderhouden van de contacten met de expertisecentra, het behartigen van de belangen van de leden bij zorginstellingen en OI-onderzoeken in samenwerking met C4BB en het stimuleren van lotgenotencontact.

Het huidige bestuur bestaat uit:

willemijn

Voorzitter

Willemijn Döpp- van Berkum

Voorzitter oktober 2021 t/m 13-04-2024 (vacature per 13-04-2024)

Bereikbaar via: rettizroov.[antispam].@oivereniging.nl

Toen ik 6 weken oud was is de VOI opgericht en ben ik lid. De VOI hoort bij mijn leven. Mijn ouders kregen hier de informatie en steun die ze toen nodig hadden en de vrienden die ik hier als kind heb gemaakt zijn altijd belangrijk gebleven. Door de inzet van de VOI hebben we goede expertisecentra waardoor ik altijd de informatie en zorg heb gekregen die ik nodig had. Daarom wil ik mij graag inzetten binnen het bestuur van de VOI

remco

Penningmeester

Remco Hendrikse

Penningmeester sinds 9 april 2022

bereikbaar via retseemgninnep.[antispam].@oivereniging.nl

michael

Secretaris

Michaël Roele

Secretaris sinds 19 december 2022

Bereikbaar via siraterces.[antispam].@oivereniging.nl

stefan-vr

Algemeen bestuurslid

Stefan van Rijs

Bestuurslid sinds 19 december 2020

Bereikbaar via ruutseb.[antispam].@oivereniging.nl

vern

Algemeen bestuurslid

Vern van den Born

Secretaris sinds 15 april 2023

Bereikbaar via ruutseb.[antispam].@oivereniging.nl

roeline

Algemeen bestuurslid

Roeline Labout

Bestuurslid sinds 15 april 2023

Bereikbaar via ruutseb.[antispam].@oivereniging.nl

 

Bestuursprofielen

Het bestuur van de VOI heeft voor 2023 bestuursprofielen opgezet. Deze profielen zijn een richtlijn voor toekomstige bestuursleden. Het geeft inzicht in wat er van een bestuurslid van de VOI verwacht mag worden en van het bestuur in het geheel. Binnen een aangesteld bestuur kunnen er wel onderling andere afspraken gemaakt worden over de invulling en de verdeling van bepaalde bestuurstaken. Klik hier voor meer informatie over deze profielen


 

Ondersteuning

Het bestuur wordt ondersteund door meerdere vrijwilligers die verschillende ondersteunende taken uitvoeren. Ook zijn er meerdere vrijwilligersteams actief.

Daarnaast wordt de VOI ondersteund door stichting MEO voor de financiele administratie, facturering en ledenbeheer.

elgun-zeegers
 
 

Medisch Adviseur

Onze vereniging is rijk met een medisch adviseur. Per 17 september 2022 is Elgun Zeegers de medisch adviseur van de VOI. We laten haar zelf aan het woord:
'in de loop van 2022 ben ik door jullie bestuur benaderd om de taak van medisch adviseur van Hans Pruijs over te nemen. Ik heb de afgelopen jaren veel met Hans samengewerkt vanuit Twente en ik neem graag het stokje van hem over. Langs deze weg wil ik me aan jullie voorstellen. In september 2022 hebben een aantal leden mij al kunnen zien op de VOI-dag. Mijn naam is Elgun Zeegers en ben indertijd in Nijmegen opgeleid tot orthopedisch chirurg en sinds 1993 werkzaam als orthopedisch chirurg in het Medisch Spectrum Twente te Enschede.
Vanuit mijn aandachtsgebieden van onder andere de kinderorthopedie in brede zin, voet- en enkelchirurgie, volwassenen met spasticiteit en  neuromusculaire aandoeningen en volwassenen met meervoudige beperkingen, werk ik intensief samen met de revalidatieartsen, neurologen, kinderartsen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten binnen diverse gecombineerde spreekuren en behandelteams. We hebben in Twente multidisciplinaire spreekuren in de verschillende ziekenhuizen, het revalidatiecentrum en andere instellingen in Twente. Het werken binnen multidisciplinaire teams geeft je het voordeel dat je vanuit verschillende hoeken naar een probleem kijkt en dat ervaar is als erg prettig. Naast mijn werkzaamheden als Orthopedisch chirurg vind ik het ook heel leuk om de nieuwe generatie jonge dokters op te leiden en bezig te zijn met innovatie en nieuwe ontwikkelingen.
Graag ondersteun ik jullie en het bestuur voor wat betreft medische vragen en adviezen en ben ik laagdrempelig bereikbaar'

 

VOI Adviesraad

De VOI wordt ondersteund door een team van deskundigen: de adviesraad. Deze adviesraad heeft als doel om op een onafhankelijke wijze advies te geven vanuit het patiënten perspectief. Deze raad bestaat uit een hoogleraar kindergeneeskunde, senior adviseur zorgstrategie, hoogleraar fysiotherapie, orthopedisch chirurg, hoogleraar klinische genetica, hoogleraar translationeel cardiovasculair onderzoek en klinisch farmacoloog, medisch socioloog, internist-endocrinoloog. De raad adviseert het bestuur van de VOI over het te voeren beleid en informeert het bestuur over de ontwikkelingen op medisch gebied. De leden van de adviesraad bundelen kennis over OI en stellen die ten dienste van patiënten en hulpverleners. Jaarlijks worden de behandelteams van het WKZ en het ISALA bezocht door de Adviesraad.

De adviesraad bestaat op dit moment uit de volgende leden:

  • Prof. Dr. R. (Ronald) de Groot (voorzitter)
  • Drs. J.W.H. (Jeroen) Crasborn
  • Prof. Dr. R. (Raoul) Engelbert
  • Dr. A.M. (Arno) ten Ham
  • Prof. Dr. V.V.A. (Nine) Knoers
  • Prof. Dr. G.A.P.J.M. (Gerard) Rongen
  • Prof. Dr. M.C. (Carola) Zillikens
 

Statuten en reglementen

De definitieve statuten kunt u hier vinden.

Het Huishoudelijk Reglement kunt u hier vinden.

 

Samenwerkingen en partners

De VOI werkt samen met veel partijen om de kwaliteit van leven en de zorg rondom OI te optimaliseren. Dit kunnen we uiteraard niet alleen en daarom zoeken wij steeds partijen die meewerken aan deze doelstellingen. Klik hier voor de betreffende instellingen en organisatie.

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Contactformulier

Kom in contact en vul het formulier in.

Bekijk contactformulier

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem