Op verzoek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis is een groep studenten van de opleiding kinderfysiotherapie van de Hogeschool van Utrecht een informatiefolder aan het samenstellen voor ouders van pasgeboren kinderen met OI. Zij hebben de VOI benaderd om mee te werken aan deze folder en hun leden te benaderen via een vragenlijst die zij hebben opgesteld om de behoefte, ervaringen en gemiste informatie in kaart te brengen, van u als ervaringsdeskundige. Wij ondersteunen dit initiatief en zullen verder als vereniging intensief betrokken zijn bij de totstandkoming van deze informatiefolder.
Als u geïnteresseerd bent om mee te werken kunt u een vragenlijst aanvragen via:
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.
en deze voor 26 november ingevuld terug sturen. Wij zorgen dat alle vragenlijsten worden doorgezonden aan de onderzoekers/fysiotherapeuten zonder dat ze te herleiden zijn naar uw e-mailadres of naam.
Brief van Kinderfysiotherapeuten:
Medewerking gezocht voor het ontwikkelen van een informatiefolder!
(ouders/verzorgers van een kind met OI in de leeftijd van 0-5 jaar)
Beste ouder/verzorger,
Wij, een groep kinderfysiotherapeuten in opleiding die studeren aan de Hogeschool Utrecht,
hebben een studieopdracht gekregen: het ontwikkelen van een informatiefolder die leidt
tot een betere kennisoverdracht aan ouder/verzorgers met betrekking tot de verzorging,
hantering en het faciliteren van de motorische ontwikkeling van zuigelingen met Osteogenesis Imperfecta (OI).
De opdrachtgever is het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), met als contactpersoon drs. Bart Bartels. Hij is tevens als kinderfysiotherapeut teamlid van het multidisciplinaire OI-team van het WKZ.
Het is van groot belang dat de folder aansluit op de vragen, behoeften en ervaring die
de ouders/verzorgers van kinderen met OI hebben tijdens de eerste levensjaren van hun kind. Om dit goed in kaart te kunnen brengen hebben wij een vragenlijst opgesteld. We hopen dat zoveel mogelijk ouders/verzorgers willen participeren zodat we een duidelijk en compleet beeld krijgen. Graag willen wij u vragen deze in te vullen en voor 26 november 2012 te retourneren. Wanneer u vragen heeft over zaken, die betrekking hebben op dit onderzoek, kunt u deze stellen via
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.
.
Wij houden ons aan strenge onderzoekseisen ten aanzien van o.a. de privacy van de deelnemers, die worden gesteld door de Hogeschool van Utrecht. Wij zullen zorgvuldig met alle gegevens omgaan en deze niet aan derden verstrekken. Wanneer dit onderzoek afgerond is, sturen wij graag ons resultaat, de informatiefolder, naar u toe.
Bij voorbaat dank voor uw medewerking.
Met vriendelijke groet,
Michelle Koopman
Student Kinderfysiotherapie, Hogeschool Utrecht
|
|
Het ontwerp- en communicatieadvies bureau SlotemakerSantema heeft onlangs haar bedrijfsjubileum gevierd. Onderdeel van deze viering was een gift aan een goed doel. De bestuur is verheugd te horen dat de keus op op de VOI is gevallen en wij hebben onlangs de gift van €250 ontvangen.
|
Testen van conditie bij rolstoelgebonden kinderen met OI - Deelnemers gezocht (8-18 jaar)-
In 2008 heeft het KinderBewegingsCentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht een onderzoek afgerond naar de effecten van een trainingsprogramma op de conditie, spierkracht en de vermoeidheid bij 33 kinderen met Osteogenesis Imperfecta (OI) type I en IV.
De resultaten van het onderzoek lieten zien dat kinderen die in de trainingsgroep zaten sterk (significant) vooruit waren gegaan qua conditie (VO2piek, VO2piek/kg), spierkracht, lichamelijk functioneren en dat de vermoeidheid was afgenomen. Dit was een onderzoek bij kinderen die geen (of nauwelijks een) rolstoel nodig hadden in het dagelijkse leven. Bij kinderen met OI die (veel of) altijd gebruik maken van een rolstoel, weten we niet goed wat hun conditie is en of zij ook baat kunnen hebben van een trainingsprogramma.
Daarom wil het KinderBewegingsCentrum van het WKZ in Utrecht binnenkort gaan starten met een wetenschappelijk onderzoek om de conditie bij rolstoelgebonden kinderen in kaart te brengen. Zodra we weten of we de conditie goed kunnen meten, willen we in de toekomst ook voor de rolstoelgebonden kinderen een trainingsprogramma ontwikkelen.
In het onderzoek, dat we binnenkort willen starten, zullen rolstoelgebonden kinderen met OI (type III of IV) dus geen trainingsprogramma volgen, maar wordt er onderzocht of een conditietest goed (betrouwbaar en valide) gedaan kan worden. Een conditietest moet betrouwbaar en valide gedaan kunnen worden als wij in de toekomst de effecten van een trainingsprogramma willen gaan meten.
Om na te gaan of een conditietest betrouwbaar en valide gedaan kan worden moeten de kinderen die willen meedoen 2 keer een aantal metingen doen in ons ziekenhuis. Dit proberen wij zoveel mogelijk te combineren met de reguliere bezoeken aan het WKZ (bijvoorbeeld bij de follow-up of de ORSK-poli). Tijdens het eerste bezoek meten we de lichaamslengte, het lichaamsgewicht, de soepelheid van de gewrichten, de knijpkracht, de armlengte en wordt er een conditietest afgenomen op een zogenaamde arm-ergometer (fiets voor je armen). Bij het tweede bezoek (binnen 2 weken) willen wij de conditietest nog een keer doen (dit om de betrouwbaarheid van de test te kunnen bepalen).
Iedereen die mee wilt doen, mag ook een vriendje of vriendinnetje (van dezelfde leeftijd) meenemen, waarbij we hetzelfde gaan meten. Op deze manier kunnen we ook zien hoe kinderen zonder OI dezelfde testjes doen en kunnen we ook de uitkomsten met elkaar vergelijken (dit om de validiteit van de test te meten). Hiernaast is het ook veel leuker als er een vriendje of vriendinnetje mee mag.
Het uiteindelijke doel van dit onderzoek is dus om te kijken of de conditietest betrouwbaar en valide gedaan kan worden (in het WKZ) bij kinderen met OI type III of IV die (voor lange afstanden) gebruik maken van een rolstoel. Mochten de resultaten van dit onderzoek goed zijn, dan kunnen we in de toekomst ook de volgende stap zetten, namelijk het opstellen van een trainingsprogramma voor rolstoelgebonden kinderen met OI (type III en IV), zoals we die ook opgesteld hebben voor de kinderen met OI type I en IV.
Wilt u/wil jij meer informatie over dit nieuwe onderzoek en/of ook meedoen aan dit onderzoek? Neem dan via e-mail contact op met:
Bart Bongers (
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.
) of
Marco van Brussel (
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.
)
Met vriendelijke groet,
Drs. Bart Bongers, Dr. Marco van Brussel en Dr. Tim Takken
Het onderzoek wordt mogelijk gemaakt en gefinancierd door het Revalidatiefonds
|
|
|
Wetenschap voor Patiënten
Vandaag gaat het project “Wetenschap voor Patiënten” officieel van start. In dit project worden de wetenschap en mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) dichter bij elkaar gebracht. OI is een aangeboren bindweefselaandoening. Het meest opvallende kenmerk is de grote breekbaarheid van het skelet. De gevolgen zijn echter niet beperkt tot fracturen, er zijn nog een groot aantal andere symptomen. Mede doordat OI een zeldzame en complexe aandoening is, is het niet gemakkelijk om wetenschappelijke informatie te vinden en te begrijpen. Het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ brengt daar verandering in.
Wetenschappers geven videocolleges op YouTube. Zij geven u informatie over OI en een inzicht in actueel onderzoek. U als kijker kan de wetenschapper vragen stellen en zo stuurt u met uw vragen de inhoud van een vervolgcollege. Bekijk de eerste editie via www.wetenschapvoorpatienten.nl
De positie van de patiënt is de laatste jaren veranderd. De emancipatie van de patiënten heeft ervoor gezorgd dat patiënten steeds vaker gesprekspartner zijn in de driehoek met zorgaanbieders en zorgverzekeraars en niet uitsluitend zorgvrager. Om de positie van de patiënt als volwaardig gesprekspartner te versterken is het van belang dat hij toegang heeft tot hoogwaardige informatie over zijn ziekte.
Kennisuitwisseling tussen wetenschappers en patiënten: dat is dus waar WvP om draait. In nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen geven wetenschappers videocolleges over actuele thema’s binnen specifieke ziektebeelden. De komende twee jaar verschijnen met regelmaat nieuwe video’s op YouTube. De hierop volgende comments, email en twitter berichten zijn vervolgens de input voor volgende afleveringen. Met deze interactieve cyclus beoogt WvP een duurzame brug tussen wetenschap en patiënt te slaan.
De MS Vereniging Nederland, ME/CVS Vereniging en Vereniging Osteogenesis Imperfecta zijn de eerste Nederlandse patiëntenverenigingen met een eigen WvP YouTube kanaal. In de eerste afleveringen gaan de wetenschappers prof. dr. Kenny de Meirleir, prof. dr. Rogier Hintzen en Fleur van Dijk MD PhD van start met het beantwoorden van vragen.
WvP wordt daarmee een herkenningspunt voor betrouwbare, correcte, actuele vertaling van de wetenschap naar de patiënt en omgeving.
Voor meer informatie over het project Wetenschap voor Patiënten kunt u contact opnemen met:
Margriet Crezee - Bestuurslid Vereniging Osteogenesis Imperfecta (
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.
of 06-22957253) of Pieter van Boheemen – Science Alliance (
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.
of 070-358 80 60).
 
|
Vliegen voor gehandicapte reizigers wordt 'rechtvaardiger'. Deze passagiers mogen niet langer worden gediscrimineerd, zo is bepaald in een nieuwe Europese richtlijn.
 Foto: ANPDe richtlijn wordt donderdagmiddag gepubliceerd.
Volgens de Europese Commissie is het reizen voor veel gehandicapten nog steeds onrechtvaardig, omdat ze te maken krijgen met weigeringen en andere onredelijke eisen als ze per vliegtuig willen reizen, ‘op basis van onduidelijke veiligheidsgronden’.
Daarom is bestaande Europese wetgeving (pdf) aangepast, om de rechten van deze passagiers te verduidelijken. Deze passagiers zijn bovendien nu onvoldoende op de hoogte van hun rechten, aldus de Commissie.
Eisen
Luchtvaartmaatschappijen mogen van gehandicapte passagiers geen medische certificaten meer eisen als ze een 'stabiele' aandoening hebben, zoals blinden of mensen in een rolstoel. Ook hoeven gehandicapte reizigers niet zelf te zorgen voor een begeleider als ze zelfredzaam zijn.
Daarnaast mogen gehandicapte reizigers vanaf nu twee hulpmiddelen gratis meenemen in het vliegtuig.
Gehandicapte passagiers moeten echter wel minstens 48 uur van te voren aan de luchtvaartmaatschappij laten weten dat ze meereizen en met welke middelen, zoals zuurstof of een elektrische rolstoel.
bron: www.nu.nl
|
|
|
|
|
|
|
Pagina 1 van 2 |
