Op 28 februari 2010 wordt in Corpus de derde Zeldzame Ziekte Dag georganiseerd. Deze dag is bedoeld voor alle mensen- volwassenen en kinderen- die zelf een zeldzame ziekte hebben of hiermee dagelijks te maken hebben. Dus ook familieleden, verzorgers, behandelaars, wetenschappers, apothekers, en zorgverzekeraars zijn voor deze dag van harte uitgenodigd.
Wat is de Zeldzame Ziekte Dag?
Het doel van de Zeldzame Ziekte Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Op de Zeldzame Ziekte Dag komen honderden kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken. Kinderen en volwassenen ontmoeten elkaar, genieten van een dagje uit en worden geïnspireerd om zelf in actie te komen.
Dagprogramma
Tijdens het plenaire programma willen we aandacht besteden aan het ontwikkelen van een landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Dit netwerk van ambassadeurs is van groot belang om overal in Nederland aandacht te vragen en mensen in beweging te krijgen. Na afloop van het plenaire programma kunt u op de informatiemarkt kennis maken met de verschillende patiëntenorganisaties, stichtingen en organisaties die zich inspannen om mensen met een zeldzame ziekte te helpen en te ondersteunen.
Wie krijgt van u een Engel Award?
Wij hebben grote bewondering voor alle mensen die zich inzetten voor zeldzame ziekten, maar een aantal mensen willen we op 26 februari in de spotlight zetten.
Op de website www.zeldzameziektedag.nl kunt u lezen hoe u iemand kan voordragen. Een deskundige jury zal op 26 februari voor de tweede maal de Engel Award uitreiken.
Aanmelden
Inschrijven vanaf 14 december via www.zeldzameziektedag.nl |
